Мама Тимофея сообщает:
7 октября 2013 г.
Мы дома уже 9 дней, но скоро думаю, нужно будет ехать ставить зонд, так как Тимошка стал недоедать. После улицы охотно кушает, а вот дома — не доедает свои 70 мл. Сейчас у него часто болит животик, не помогает не риабал, не боботик.
Укрлив — препарат от печени, нам не подошёл, потекла стома, болел животик, пришлось отменить его. Со стулом так и продолжаются проблемы — то течёт, то не какает сутками. Вес пока не набираем, но и не теряем пока, слава Богу! Тимку замучили зубки, режутся сразу несколько, а кальция не хватает катастрофически, все дёсна опухшие, чешутся, слюни текут, он злится, очень плохо спит.Сынок очень хочет ходить, но в со своим весом, ему это очень трудно, шатается, ножки трусятся, позвонок ещё слабый.
13 ноября 2013 г.
Тимошка уже на лечении в Германии, даже не верится, что это так.
В первый день взяли мазки с носа, горла, анализ кала. Сегодня поставили мочевой катетер, чтоб собрать мочу за сутки, это целое устройство, которое нужно носить вместе с ребенком, дважды кололи вены, пытались набрать кровь, но набрали не полностью, вен совсем нет, завтра будут пытаться ещё. Сынок измучен, кто бы не зашёл, слёзы. Условия хорошие, отношение тоже. Сейчас, слава Богу заснул. Мы на карантине, с палаты не разрешают выходить, пока не проверят нас на бактерии. Вот такие у нас дела. Огромное спасибо всем за помощь и поддержку, спасибо, что дали Тимке шанс жить и стремиться к выздоровлению! Спасибо, Богу, что посылает нам таких замечательных и добрых людей! Крепкого всем здоровья и пусть Господь хранит Вас и Ваших деток, смысл нашей жизни. Низкий поклон и привет от Тимофейки, который начинает просыпаться!
16 ноября 2013 г.
Тимка, начинает понемногу привыкать, сегодня больше спал, чем обычно, я решила потому что сытый! Ест увеличенную в двое смесь и рис. Врачи удивлены, как он жил без долгосрочного катетера и с таким маленьким количеством смеси, где он брал калории? Сказали, что ребёнок развитый и это меня очень порадовало. Сняли мочевой катетер, который стоял двое суток, Тимик довольный и мама тоже. Урина забрана на анализы. Сегодня, в первый раз покупала Тимофейчика, правда это ванночка ему не понравилась, и он сильно плакал, решив, что мама его хочет утопить. Пришлось быстро обмыть душем, но всё равно я думаю, что ему свежее. Взвешиваем мочу и кал, регулярно. Сегодня, животик болел немного меньше, но всё равно болел.
21 ноября 2013 г.
Здравствуйте, дорогие друзья! Хочу сообщить Вам, что Тимошке капают третий день капельницу, без перерыва, он утомился, хочет двигаться, топать ножками, гулять на уличке, а тут одно и тоже. Вчера, должны были делать гастроскопию с биопсией и колоноскопию, Тимке не давали кушать 11часов, он очень просил и капризничал. В конце концов, ничего не сделали, объяснив, что были неотложные случаи и перенесли на среду. В среду будут делать один наркоз и устанавливать долгосрочный катетер, после чего сделают гастроскопию и колоноскопию. Тимке брали ещё раз кровь, делали кардиограмму, узи сердца и сосудов.
Узи показало, что правая часть затромбирована и нет нужного оттока крови, соответственно туда катетер поставить нельзя и будут ставить в левую часть. Без катетера, врач сказал, что нам не обойтись. Минимум поставят на год, а там как Бог даст, будут смотреть по состоянию. Анализы крови и мочи не плохие, но нехватка натрия и калия, впрочем, как всегда. Перешли полностью на другое питание, ест не с удовольствием, но приходится. Хотя оно довольно вкусное, если сравнить с нутрилоном, просто видимо организм привык за год и теперь трудно перестроиться. Тимка — боец, он так старается, Бог даёт ему силы, спасибо ему за всё!!! Стал улыбаться врачам и медсёстрам, очень интересный сейчас возраст. Флора нарушена, т.к. дома кололи год антибиотики, будем находиться на карантине.
24 ноября 2013 г.
Привет Вам от Тимофея, он чувствует себя, слава Богу, — хорошо. У нас радость — Тимке, второй день дают по пол чайной ложки морковного пюре и разрешили пробовать банан, счастья нет предела, ложку не оторвать, это нужно видеть. Потом, истерика, что мало. Ввели две новые смеси, но ест он их не охотно, стараюсь его приучить, идёт настоящая борьба. Вчера и сегодня просились, чтоб нас отключили от инфузомата, ходили погулять, а то он залежался совсем, нервничает, показывает ручками на уличку. Спасибо Богу и врачам, мы набираем вес!!! Стул жидковатый, но я думаю, что это из-за нового питания, главное, чтоб болей не было, как раньше. Не хочу даже вспоминать это. У нас появился насморк и чихает часто, врач слушала сказала, что хрипов нет, промываю нос физ.раствором и делаю ингаляции.
28 Ноября 2013 г
Вчера и сегодня, у Тимки очень тяжёлые дни, но с Божьей помощью, и с помощью молитв многих людей, эти дни прошли более-менее нормально. Тимофею вшили долгосрочный катетер, сделали гастроскопию (всё нормально) и колоноскопию. Взяли частичку толстой кишки на анализ, ещё раз проверить, прежде чем удалять. Исследования будут делать в Швейцарии и через 3 недели должен быть ответ, так сказал профессор Вессель. Предположительно, — конец января, начало февраля, будет основная операция по удлинению кишечника, заодно, чтоб всё было за один раз и один наркоз, профессор закроет стомы и если Швейцария подтвердит, что весь толстый кишечник не рабочий, он будет удалён.
30 Ноября 2013 г.
Тимоша, вчера вечером, уже отошёл от наркоза, сняли катетер на ручке. Так как температура поднималась до 39,8 и не сбивалась нурофеном, ему ввели метронидазол и новалгин в/в. Рвота продолжалась после кормлений, его перевели на элеотранс и неокейт 20 мл, сегодня всё стабильно, слава Богу. Видимо стали работать препараты, нормализовалась температура, нет рвоты, кушает. Сегодня, на 3 часа нас отключили от капельницы, а так всё время капаемся. Ест плохо, т.к. хватает капельницы, раствор делают специально для него, капают именно то, что ему не хватает.
5 Декабря 2013г.
Тимофей, чувствует себя нормально, отёки сошли. Сегодня, ещё вводили мочегонное средство в инфузию, метронидазол будут капать до понедельника. Температура 37,2, наладилось, слава Богу! Делали узи внутренних органов, всё в норме. Капают нас по 17 часов в сутки,6-7 часов: перерыв, вывожу его на улицу, и он быстро засыпает на свежем воздухе.
14 Декабря 2013г
Добрый вечер, друзья! Привет Вам от Тимофея и наилучшие пожелания от меня! Хочу сообщить, что пришёл ответ гистологии, диагноз подтвердился и толстая кишка у нас, к сожалению, не рабочая. При радикальной операции, она будет вся удалена, ничего тут не поделаешь. Температуры, слава Богу, пока нет. Мочегонные колоть перестали. Аппетит плохой, решили поменять смесь. Сегодня и вчера брали кровь на анализы, с пальца и с катетера, результаты не очень хорошие и сегодня, нам дали перерыв от капельницы всего 3,5 часа.
18 Декабря 2013г.
Новостей у нас не много, но они хорошие! Температуры и отёчности нет, но инфузию ещё подбирают по времени, по скорости, по анализам. Сегодня, например, нам дали 6 часов перерыва от инфузии, вчера, 5часов. Вот пока прыгаем от 4 часов перерыва до 6 часов, но нужно время, чтоб точно подобрать, ведь каждый организм - индивидуален. Аппетит не очень, но профессор говорит, что это нормально, т.к. он сыт инфузией. Слава Богу, вес набираем! Огромное спасибо Вам за всё, за Вашу помощь и поддержку, за веру и молитвы, за надежду на здоровое будущее, за то, что идёте с нами до победного конца! Спасибо Богу, что Вы есть!
23Декабря 2013г.
Тима за месяц набрал, как дома за год не набирал. Подобрали питание, не только смесь и баночные пюрешки, мы уже трижды ели рыбу! Кровь берут из катетера, а когда колют пальчик, тут такая система, что он тоже не плачет, раньше, для него это было очень мучительно, ведь вен нет, как они не старались, но кровь набрать было проблемой, да и он бедный, весь исколанный, плачет, трясется. Профессор сказал, что ещё 500 гр доберём и будем ходить! Набрав вес, Тимофей научился вставать на коленки и подниматься сам. Уже ходит по палате вдоль стенок, столов и всего за, что можно держаться! Внутренние органы, слава Богу, тоже в порядке! Уже благодаря всему этому, сюда нужно было ехать и я от всего сердца, каждый день. Желаю Вам и Вашим деткам крепкого здоровья, и радости! Привет всем от Тимки и низкий поклон от нашей семьи! Храни Вас Бог!
27 Декабря 2013 года
Здравствуйте дорогие друзья! Инфузия, по-прежнему, 18 часов и перерыв — 6 часов. Температуры и оттёков, слава Богу, нет. Скорость инфузии сейчас — 17 мл в час. Вес набираем и это радует. Хотя из питания, в последние дни — смесь с рисом и яблочно-банановое пюре, ничего больше не хочет и не заставить. От остального, болит животик, и он это понял, и отказался есть. Надеюсь, что это временно. Стул жидкий. Настроение хорошие, почувствовал силы, хочет ходить, везде лезит, делает шкоду и набивает шишки. На Рождество, ему подарили книжечку и собачку, теперь мы засыпаем только с Тузиком в обнимку, прижимая его к себе, и целуя. Тимофей, очень любит мед.персонал, одну с медсестёр стал называть баба, я ему говорю, что это не твоя бабушка, а он всё равно за своё. Да, дети быстро всё забывают! Был разговор с профессором по поводу операции, они решили, что это никак не сделать в один этап. К сожалению, операций будет несколько, по-другому никак, чтоб не потерять Тимофея. Говорили с ним по поводу пересадки кишечника, но он сказал, что через 5-6 лет пойдёт отторжение и конечно, никто этого делать не будет. На середину января, так и запланирована операция по удлинению тонкой кишки. Толстую, он не советует удалять, т.к у них в разработке, подсадка ганглий, при помощи стволовых клеток и через 5-10 лет это будет возможным.
Удалить можно всегда, а назад уже не вернёшь, но решать нам. Профессор, входит в пятёрку лучших хирургов мира и у него больше 80 операций по удлинению кишечника, ему виднее. Буду просить Бога, чтоб руководил его руками и помог спасти Тимофея, и пройти этот не лёгкий путь! Вот такие у нас дела. Привет Вам от Тимки и низкий поклон от меня! Храни Вас и Ваших деток, Господь! Будьте здоровы! Спасибо за то, что Вы с нами, что поддерживаете, помогаете, молитесь и верите в Тимку! Это даёт ему силы идти дальше!
23 января 2014 года
Здравствуйте, дорогие. Хочу сообщить Вам очень важную новость - вчера, сделали операцию по удлинению кишечника. В 9-25 утра, Тима был уже в операционной и в 19-00, только вышел профессор, и я смогла поговорить с ним. Этот день, показался для меня бесконечностью и хорошо, что он уже позади! Операция была чуть больше 7 часов, остальное время была подготовка — наркоз общий и эпидуральный, установка катетеров в ножки и ручки и т.д. Была произведена ещё одна биопсия тонкой кишки, которая показала отсутствие ганглий, очень большая часть кишки поражена. К счастью, функции всасывания сохраняются и её удлинили, теперь она вся составляет где-то 1,40. К большому сожалению, стомы вывели две, т.к. конечный участок, функционирующий кишки оказался без ганглиев и тот, который удлинили и присоединили - тоже. Очень большой риск непроходимости и т.д.
В целом, операция прошла хорошо, кровотечения не было. После операции, мы сутки находились в реанимации, т.к. состояние было очень тяжёлым: температура — 40 и давление 200, наложено было больше 10 внутренних швов и т.д. Это был очень тяжёлый день и ночь для Тимошки, сейчас тоже не легко, но мы уже в палате. Конечно, все в трубочках, зондах, под аппаратами, но в палате. Температура снизилась, давление стало ниже. Некоторое время, нельзя не есть, не пить, питание только через инфузии. Тима — большой молодец, он очень борется, а я беру с него пример!
28 Января 2014 года
Добрый вечер, дорогие наши друзья! Вот уже прошло 5 дней после операции, это были очень трудные дни для Тимы и для меня. Тимофей, потихоньку, отходит от такой сложной операции: вчера и сегодня, уже играл с игрушечками, пытался что-то рассказать мне и медсестре, снова начал улыбаться и это радует! Обезболивают его, при помощи эпидурального катетера, который стоит в позвонке, подключён он к мини-аппарату, который через определённое время, выдаёт дозы норопина. Также, он выдавал мини дозы опиума, который отменили в воскресенье. Инфузии капают сразу три одновременно, также получаем антибиотик и новалгин.
Три дня, как пьёт элеотранс, ввели сегодня смесь — по 20 мл, но пока она выходит через зонд. Нужно время, пока запустится кишечник и заживут, хоть немного, швы! В связи с тем, что стоит эпидуральный катетор, который должны снять в среду — стоит мочевой катетер и аппарат, контролирующий сердце, давление и пульс. В одной из стом, вывели трубочку, которая тоже пока стоит. Боли, периодически возникают, особенно ночью, купируем их дополнительно нажав на аппарат, чтоб он выдал дополнительную дозу норопина. Аппарат, выдаёт дополнительную дозу только 1 раз в час, больше нельзя.
Порывался пару раз вставать и снова лёг, весь в слезах. Пытается переворачиваться, потом снова ложится, в прежнее положение на спине. Сегодня, за окном, замечательная погода — светило солнышко, словно весна и Тимоша весь день мне показывал ручкой, что хочет на уличку и плакал. Пытаюсь ему объяснять, но пока он не хочет меня понимать.
Огромное материнское спасибо всем за поддержку, помощь, молитву, веру и надежду! Спасибо, что проходите этот путь вместе с Тимкой, что любите его, это даёт ему силы и уверенность! Спасибо Богу и Вам, друзья, что он живой, что снова начал улыбаться и радоваться не смотря не на что! Привет Вам от него и воздушный поцелуйчик. Храни Вас и Ваших деток, Господь! Будьте здоровы!
.jpg)
