15.12.2022г.
В феврале 2022 Кате прокапали 4 курса ритуксимаба (антитела человека и мышей). Препарат этот очень непросто переносится. Катя несколько дней не могла ходить, у нее болели ноги, голова, шея, живот. Была высокая температура. Пришлось обратиться в ургенцию. Там нас обследовали, проверили на всевозможные инфекции, сделали рентген ноги.  Отменили на неделю ритуксимаб. Потом, к счастью, последующие курсы прошли легче. 
От этого препарата очень сильно падает иммунитет и любая самая слабая инфекция становится очень опасной. С этого времени мы постоянно попадали в ургенцию с несбиваемой температурой, несколько раз лежали в больнице, после некоторых инфекций Кате на восстановление понадобилось около 2-х месяцев.
После лечения ретуксимабом Катя сдала анализ крови, но антитела всё равно оказались положительными. Хотя эффект от лечения был очень заметен. Врачи хотели провести следующий курс лечения в сентябре, но решили пока понаблюдать. Возможно, из- за того, что организм ещё не восстановился от такого серьезного лечения.
Несмотря на положительный эффект, Катю продолжает тошнить несколько раз в день по непонятной причине.
В мае 2022 Кате сделали MIBG проверку. Слава Богу, все стабильно. Такую проверку делают раз в пол года, из- за сильной радиоактивности контраста.
В августе тошнота резко усилилась, затем у нее стали начинаться приступы эпилепсии во время тошноты. Дошло до того, что ее трясло почти всё время. Даже на 15 минутной энцефалограмме показало эпилептический приступ. Ей выписали лекарство, оно почти полностью убрало приступы. Но на энцефалограмме присутствуют моменты, которые беспокоят врачей. Тошнота продолжается и причина ее непонятна. 
Кате также сделали ночную сомонографию, где проверяли дыхание, так как она часто задыхается во сне. По результатам, к счастью, ничего плохого не показало. Также ей делали УЗИ брюшной полости, анализы крови, результаты которых мы ещё ожидаем. 
Из- за низкого иммунитет у Кати уже больше месяца не проходит отит, несколько раз попадали в ургенцию с высокой температурой и болью в ухе. После курса первого антибиотика и гормона у нее пропал аппетит, появились большие проблемы со сном, она стала очень нервной и беспокойной, я не могла от нее отойти. Усилилась тошнота. Затем резко опять начались сильные приступы очень много раз в день. У Кати ухудшилось самочувствие и наложилось всё сразу, сначала пропал сон, она не засыпала до 2- х ночи, потом засыпала в обнимку со мной и стоит только мне встать, она кричит, даже антибиотик ночью я иду готовить с ней на руках, опять начались сильные приступы, отит не проходит больше месяца, она пропила антибиотик и гормон, стала чувствовать себя от этого очень плохо, не ела, постоянно плакала, но в ургенции ей все равно выписали антибиотик, сказали, мы понимаем, что ее сильно тошнит и от этого начинаются сильные приступы, но если не вылечите ухо, у ребёнка может быть менингит. Сегодня она  с утра ничего не ела, только недавно мне все- таки удалось ее накормить и она "вырубилась", хотя уже просыпалась пару раз, не могла понять, где она, что- то говорила и тряслась.
Ждём встречи с врачом. 
Также Кате 2 дня назад сделали рентген желудка, так как непонятны причины тошноты, которая переходит в приступы. Результатов пока нет. Ещё нас посылали в другой госпиталь на консультацию и обследованию по слуху, так как Катя не слышит слова. Врачи рекомендовали провести МРТ, чтобы попытаться увидеть, из- за чего пропал слух. Пока дату нам не назначили. Также несколько раз были плановые обследования слуха в Сан Пау и в центре слуха. Ещё мы прошли обследование у офтальмолога, он пока отменил очки, которые Кате выписывали раньше, так как зрение у нее опять изменилось, но пока другие очки не выписали, назначили дополнительное обследование. 
Очень хочу, чтобы моя доченька выздоровела. Она такая хорошая и добрая девочка. Она так страдает от того, что не слышит. Из-за приступов у неё ухудшается память, она многое забывает. От того, что не слышит, стала невнятно говорить. Как только мы прилетели на обследование, невролог сказала, что Кате срочно нужна реабилитация, особенно, мозжечка. Но пока мы прошли только 2 консультации- собеседования с реабилитологом, один раз экстренно.
На реабилитацию мы ходим платно на коррекционно- развивающие занятия к замечательному педагогу, которая специализируется на таких нарушениях.  Я сразу увидела результат от занятий, поэтому мы очень их ждём и расстраиваемся, если по болезни приходится их пропускать.
Спасибо большое, что не забываете нас! Благодаря всем неравнодушным людям у Кати есть шанс победить болезнь!
С уважением, Алёна, мама Кати.

02.02.2022г.

Здравствуйте.

Из-за нового приступа рвоты Кате сделали рентген желудка, результатов пока нет.

Мы купили слуховые аппараты за 3316 евро, которые улучшают её слух. Она стала лучше слышать звуки и слова по отдельности.

Сдавали антитела после лечения пульс-терапией. Результат пришел, по-прежнему, положительный, поэтому врачи приняли решение капать ритуксимаб - это антитела мыши и человека, по схеме каждую неделю в течение месяца, затем оценить эффективность и, если помогает, ещё 6 месяцев, раз в месяц. Этот препарат очень сильно угнетает иммунитет. Нам его прокапали в прошлую среду и должны были сегодня, но ночью у Кати поднялась высокая температура и его отменили до выздоровления.

Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку!!!

С уважением, Алена.

29.11.2021

Добрый день!

16 декабря нас госпитализировали в Сан Пау для дальнейшего обследования и лечения.

Сделали люмбальную пункцию под наркозом, взяли анализы крови.

Затем 3 дня делали капельницы пульс-терапии и выписали домой.

Сейчас Катя восстанавливается после этой процедуры. Жалуется на слабость, боли в животе, периодически болит спина после пункции. Встреча с врачом назначена на 1 декабря. Уже будут готовы результаты пункции и анализов.  Врач оценит состояние ребёнка и скажет, что делать дальше.

Нам смогли подобрать слуховые аппараты, которые могут улучшить слух Кати, сумма счёта 3319 евро. Раз в неделю мы ездим в центр слуховых аппаратов для настройки.

Большое спасибо всем, кто не остался равнодушным к нашей беде.

С уважением, Алена.

01.11.2021г.

Добрый день!

Делимся последними новостями.

Пришел положительный анализ на антитела anti- Hu-D, ассоциируемые с нейробластомой. Говорят, что они могут не совпадать по времени и вырабатываться на несколько лет раньше самой нейробластомы.

Поставили диагноз: паранеопластический энцефалит с прогрессирующей атрофией мозжечка. Предлагают дополнительное обследование и лечение, связанное с уменьшением симптомов. Вылечить его они не могут, так как не устранена причина: организм выделяет антитела на нейробластому. Наш случай очень редкий и встречаются лишь описания в медицинской литературе про такие случаи.

Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу помощь и поддержку, в такое трудное для нас время.

С уважением, Алена.

29.09.2021г.

Здравствуйте!

11 сентября мы прилетели в Барселону.

У Кати за несколько дней до отлёта началась сильная рвота и приступы с потерей речи. Очень волновалась, как мы в таком состоянии долетим. Но полет прошёл более и менее нормально.

В Барселоне у нас взяли анализы крови. Прописали Кате смесь. Благодаря рекомендациям врачей  уже несколько дней рвоты нет, но пока есть почти ничего не может и ослаблена. На момент приезда из-за рвоты, Катя была сильно обезвожена. Кроме этого, врачи сказали, что у нее дистрофия. На данный момент готовы ещё не все анализы, чтобы понять причину ее состояния.

Мы сделали МРТ всего тела и головы. МРТ показало гипоплазию (атрофию) мозжечка.

Врачи считают, что 1.5 года назад, когда у  Кати впервые началась сильная рвота, у нее был отёк мозга. Что его вызвало, спустя столько времени, выяснить сложно.

22-23 сентября Кате сделали MIBG-сцинтографию, обследование, которое в Украине не проводят.

Результаты ещё не готовы, но по телефону доктор сказал, что, Слава Богу, всё хорошо.

Прошли обследование слуха, он очень ухудшился, она уже практически ничего не слышит. Врач сказал, что слуховой аппарат вряд ли поможет, но все равно нужно попробовать подобрать. Вдруг хоть как- то будет лучше слышать.

Так же мы прошли обследования других специалистов, которые выявили, какие ещё есть нарушения.

Последствия атрофии мозжечка, к сожалению, практически необратимы, но их нужно остановить, чтобы не было новых. Врачи предлагают разработать программу реабилитации, за счет которой можно улучшить навыки. Катя начнет ее проходить здесь. Когда программа будет окончательно сформирована под ее потребности и возможности, она сможет продолжить уже в Украине.

На данный момент мы ждём анализы,    которые будут готовы в течение трёх недель. В течение этого времени врачи будут наблюдать за состоянием Кати, смотреть не продолжает ли она терять вес, назначать различные дообследования.

Будем очень благодарны за помощь!

По ходу обследования и состоянию ребёнка были назначены дополнительные консультации врачей и обследования, не входившие в первоначальную смету. Кроме того, очень большие расходы на аренду жилья, переводчика и проживание. Ребёнку нужно покупать дорогое спецпитание.

Спасибо большое всем, кто нам помогает!

С уважением, Алена.

20.08.2021г.

Здравствуйте.

Сегодня оплатила счёт в клинике Сан Пау, Барселона. Ждём расписание лечения.

Спасибо Вам за помощь!

С уважением, Алена.

07.07.2021г.

Добрый день!

Катя чувствует себя не очень хорошо.  Очень плохо ест, её постоянно тошнит, опять снижается вес, а он и так уже критический. Слышит какое-то гудение в ушах, ночью из-за этого не может заснуть. Почти каждую ночь по нескольку раз что-то похожее на судороги. Врачей это очень беспокоит,  они говорят, все эти симптомы очень серьезные, нужно срочно сделать обследование и начать лечение.

Большое спасибо всем, кто не остался равнодушным к нашей беде.

С уважением, Алена.