Эту историю рассказала Ирина, мама Максима:
Максимка родился 19 августа 2007 года. Здоровый и крепкий малыш. Тогда все было в полном порядке, нас выписали в срок. Максимка рос и развивался согласно возрасту, радуя своих родителей. Подходило время устраиваться в детский сад. А вот с садом нам крупно не повезло — мы пошли в ясли как раз тогда, когда в стране активно выбирали нового президента, в связи, с чем здорово экономили на всех бюджетных расходах, в том числе на качестве детского питания. Заведующая не предупредила родителей о том, что двухлетние малыши едят супы из рыбных консервов сомнительного качества и заедают их кашами на сгущенке из пальмового масла.
В результате через пару недель такого питания мы прямиком после завтрака в саду попали в инфекционную больницу на ул. Пастера. «Острая интоксикация II степени тяжелого течения» — тогда я даже представить себе не могла чем это обернется. Две недели ада в больнице — ребенок горел, температура не сбивалась никакими уколами, неукротимая рвота, сильное обезвоживание (потерял 25% массы за полторы недели), неделя капельниц — по 3 раза в день 3 часа каждая, на которых его привязывали к кровати, исколотые ручки и море слез, а потом, когда попали наконец-то домой, я заметила, что ребенок перестал говорить новые слова.
Достаточно быстро он утратил и те, что были до этого (говорил он порядка 3-х десятков слов). Появились проблемы — с кишечником, с повышенным внутричерепным давлением, с нарушением мозгового кровотока, с поведением. Максим стал нервным, гиперактивным, почти не спал. И пошли бесконечные походы по врачам, куча исследований, предположений и диагнозов. И каждый раз сдавали новые анализы, делали новые исследования, а вразумительных ответов от медиков так и не было, все просто разводили руками посылая нас из кабинета в кабинет, из одной клиники в другую.
Попутно мы стали заниматься в центре реабилитации им. Я. Корчака — занимаемся там по сегодняшний день, за три года достигли многого именно благодаря специалистам центра. Потом мы попали на консультацию к пятому по счету неврологу — Бусовой Валентине Степановне. Она первой предположила, что-то, что наша клиническая картина не вписывается ни в один выставляемый диагноз, может быть потому, что это расстройство обмена веществ, и дала направление к генетикам. Поскольку на тот момент Максиму было уже почти 5 лет, и время катастрофически уходило, мы сразу направились в Харьков, там опорная кафедра Украины по генетике. В Харьковском специализированном медико—генетическом центре Максим состоит на учете с июля 2012 года у Гречаниной Юлии Борисовны. Ребенка всесторонне тщательно обследовали, выявили серьезные нарушения фолатного цикла. Сказали, что у него изначально была предрасположенность к такой проблеме, а сильный стресс послужил спусковым механизмом.
Если бы не то отравление мы могли бы никогда не узнать о такой предрасположенности вообще. Максиму поставили диагноз «нарушения обмена», составили специфическую диету — с пониженным метионином (теперь мы все продукты пересчитываем по специальным таблицам согласно содержанию метионина), назначили лечение и посоветовали так же исследовать иммунную систему. Лечение в ХСМГЦ тоже дало положительный результат.
Далее мы обратились в Харьковский институт иммунологии и аллергологии им. Мечникова к Волянскому Андрею Юрьевичу. Результаты обследований шокировали — иммунитет сильно ослаблен, он вообще не способен сопротивляться ни вирусам, ни бактериям, а те беспощадно атакуют весь организм с каждым днем разрушая его все больше. Диагноз дополнили — «Хроническая инфекция (HSV1, HSV2, EBV, CMV) период обострения, лейковиремия, иммунная дисфункция (повышение IgM, снижение IgA), повышение гетерофильных гемолизинов, сенсибилизация к бактериальным антигенам (Strept.Sp; Staph. Areus), нарушение нервно-психического развития, нарушения фолатного цикла, болезнь обмена». Было назначено диагностическое 2-х недельное лечение, появилась надежда — воспитатели, логопеды и психологи отметили явный прогресс — нормализовался сон, улучшилось поведение, появились первые рисунки и первые короткие слова. Наконец-то первые значимые улучшения, наконец-то верная тактика!
Но лечением одной химической терапией нам, к сожалению, не обойтись, назначили иммуноглобулины внутривенными ежемесячными инфузиями. А это новые риски, стационар по 10 дней в месяц на ближайшие полгода и конечно дороговизна лечения. Решили дообследоваться в Киеве, в Институте иммунологии и аллергологии им. Богомольца у Мальцева Дмитрия Валерьевича. К сожалению, там диагноз подтвердили и уточнили (Изолированный дефицит NKT- клеток (ниже минимальной нормы на 400%) в виде хронической HHV7-нейроинфекции, синдром PANDAS), от чего лечение назначено еще более жесткое и тяжелое.
Нейроиммунологи видят только один выход — мощный курс дорогостоящих препаратов: иммуноглобулины, интерфероны, активизаторы макрофагов, противовирусные препараты.
На сегодняшний день для лечения Максимки ежемесячно необходимо от 11 000 до 18 000 грн и это только стоимость препаратов. А еще ежемесячно пересдавать анализы в Киеве и Харькове — иммунология и метаболизм, которые в Одессе не делают и их стоимость тоже 2-2,5 тысячи гривен и расходы, связанные с самими поездками.
До этого мы справлялись своими силами, но все мероприятия по обследованию, стоимость препаратов и реабилитационные программы укладывались в 7-8 тысяч гривен в месяц, а работали мы вдвоем. Мне пришлось отказаться от работы, т.к. каждый месяц мы ездим в Киев и в Харьков на плановые обследования, а теперь еще и треть месяца нужно проводить в стационаре, да и стоимость лечения существенно возросла.
Сократив все текущие расходы до минимума и отказавшись от ряда менее важных реабилитационных мероприятий мы все равно сами не уложимся в такой график оплаты. А ведь лечение прерывать нельзя — иначе возникнет резистентность и шансы еще больше упадут. На сегодня благодаря отзывчивым людям нам удалось купить часть лекарств существенно дешевле, чем они стоят в аптеках.
По сути, нам на сегодня нужен только один препарат — «Биовен Моно», но его минимальная стоимость в аптеке 710 грн за флакон, таких нужно 15 штук в месяц.
Общая стоимость курса с учетом скидок вышла 75829,82 грн.
Мы вынуждены обратиться к неравнодушным людям за помощью — самим нам уже не справиться. Помогите Максимке выздороветь! Помогите избавиться от ежедневных болей и заговорить! Мы с Максимушкой будем благодарны за помощь!
