Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. У меня есть дочь Изольда, в феврале ей исполнилось 12 лет. Проживаем мы в Одессе. Обращаюсь к вам, чтобы рассказать короткую историю о ребенке, нуждающемся в помощи, без которой сами мы не справимся. Ситуация со здоровьем дочери достигла критической для нее отметки и очень серьезна. Изольда родилась с врожденными генетическими заболеваниями, которые приводят к серьезным проблемам со здоровьем. К большому сожалению, моей дочери поставлено очень много диагнозов. Один из них — спондилолизный спондилолистез L5 S1 4-5 степени, полная абтурация спинномозгового канала, системная дисплазия соединительной ткани. Об этой болезни мы узнали, когда Изольде было шесть лет. Тогда дочка пошла в первый класс и стала носить на спине тяжелый портфель. Всё началось с небольших болей в спине, и далее шло по нарастающей. За это время мы столкнулись с множеством различных проблем. Изольде запрещали ходить, одевали на полтора года корсет из жесткого пластика от подмышек до бедра. Его нельзя было снимать даже ночью. Мы прошли большое количество разных курсов лечения, реабилитаций. Всё это помогало, но лишь временно, отодвигая прогрессирование болезни. Были более длительные периоды ремиссии — по два-три месяца, когда дочка могла бегать и вести жизнь, как обычный ребенок. Потом новый курс лечения — и снова ремиссия. На данный момент лечение не даёт результата. Боли в спине, ногах, грудной клетке и животе все чаще имеют долгий, мучительный характер, превращая жизнь девочки в ад. Постоянный прием болеутоляющих таблеток и уколов привел уже и к проблемам с желудочно-кишечным трактом. Все зажато, плохой кровоток, к спине и животу бывает даже больно дотрагиваться. У дочки слабость в ногах, немеют стопы, пальцы, таз, и не всегда работают тазовые органы. Ребра просто лежат в тазу, трение при повороте на бок доставляет сильную боль. Постоянно сдавливаются все внутренние органы, из-за этого часто немеет все. За ночь ребенок по нескольку раз просыпается от боли, несмотря на то, что вечером мы ей делаем обезболивающие уколы. Изольду часто беспокоят головные боли, головокружения. Все ужасы жизни с этими недугами можно перечислять очень долго. Можно было бы смириться и жить дальше, но процесс не останавливается, приводя к жутким последствиям, которые чреваты парализацией. Ее болезни имеют и другие симптомы, но они не несут такого губительного влияния для жизни.
Мы проходили много курсов разнообразного лечения в Украине, и сейчас регулярно посещаем процедуры, принимаем лекарства. Но, к сожалению, это не улучшает состояние дочери, лишь в некоторой степени помогает справиться с симптомами. Надежду улучшить состояние здоровья Изольды дал нейрохирург-ортопед, профессор Али Ашкинази, из клиники «Ассута» (Тель-Авив, Израиль). В декабре мы поехали на обследование.
На консультации профессор Ашкинази сказал, что сможет помочь моей дочери восстановиться, сделав операцию по стабилизации позвоночника с установлением специальной металлической конструкции. После операции будет нужна реабилитация. Профессор дает нам очень оптимистические прогнозы. Нам выдали прайс на операцию на сумму 129510 шекелей. По сегодняшнему курсу эта сумма составляет 37584 доллара. В эту сумму включена сама операция, конструкция, которая будет устанавливаться в позвоночник, 5 дней госпитализации, анализы и т. д. День реабилитации стоит 140 долларов, она длится 10 дней. Реабилитация назначается после операции по желанию пациента и не входит в стоимость. В Израиле мы должны будем находиться около 15 дней. К большому сожалению, своими силами мне не удастся собрать такую сумму. Дочку я воспитываю одна, по работе – непостоянные, не очень большие подработки, т.к. нужно проводить с ребенком практически все время. Три раза в день я должна разминать тело и ноги Изольде. Если не делать это вовремя, всё затекает, и потом дочке становится хуже. Мы получаем пособие по инвалидности, малообеспеченности, но этой суммы не хватает.
Изольда очень надеется стать такой, как все дети. Она активная, творческая девочка. Увлекается искусством, рисует, мечтает стать художницей и преподавать ребятам. Когда здоровье позволяет, она посещает художественную школу. Любит спорт, но не может им заниматься, хотела бы научиться играть в футбол. В общеобразовательной школе у дочери индивидуальное обучение для того, чтобы снизить нагрузку. Поэтому там Изольда почти не находится. А ей бы очень хотелось больше быть с детьми.
Каждому человеку, независимо от его физического состояния, хочется жить. И каждый борется за жизнь, за каждый день, минуту, миг. Как мы жили до сегодняшнего дня с таким состоянием позвоночника, одному Богу известно, но сейчас без операции дочь пропадет. Операцию нужно сделать как можно скорее, потому что, если наступит паралич, то ничего уже нельзя будет исправить.
Способы оказания помощи смотрите здесь.
