Благотворительный фонд

Донец Илья

ПОМОЧЬ

Помочь детям

Введите сумму, которую вы готовы пожертвовать. Спасибо вам!

При поддержке:

Диагноз
Последствия органического поражения ЦНС смешанного генеза
Дата рождения
03.03.2008
Место жительства
Одесская область

Здравствуйте! Меня зовут Илюша, мне 6 лет. Если бы я мог разговаривать, моя история звучала бы приблизительно так: « Моя мама всегда хотела иметь сына, и когда на свет появился Я, крепыш и богатырь, весом почти в 4 с половиной кг, радости у всех не было предела. Меня привезли домой и никаких проблем я не создавал, кушал, спал, рано голову начал держать, вообще, по развитию даже опережал своих сверстников. Первые зубки прорезались в три с половиной месяца. Вообще я был очень веселым, подвижным малышом, и когда мама меня звала, я всегда оборачивался на звук своего имени, улыбался, гулил. В шестимесячном возрасте у меня поднялась температура, дома начался переполох, домашние средства не помогали и меня повезли в больницу. Там мне сразу сделали уколы, дважды рентген и в течении 5 дней прокололи курс антибиотика. Это перевернуло мою жизнь. Во время инъекций, я переставал двигаться, тело покрывалось холодным потом, но я не спал, не могу точно описать моё состояние, но со стороны было видно, что мне очень плохо. Я забывался … Инъекции не прекращались. Я стал постоянно плакать, не смог спать как раньше, отказывался от еды. Потом перестал слышать окружающий мир. На маму стал реагировать только когда ее видел. Я очень хотел спать, но уснув, сразу просыпался от боли, и это казалось длиться бесконечно. Мама списывала моё поведение на прорезывание зубов, однако , как оказалось позже, проблема была глубже. В год все мои родственники, далекие и близкие, твердили в один голос, что я глухой, мы начали с мамой свои мытарства по врачами, объездили вдвоем всю Украину, и чего я только не натерпелся за все эти годы…Я боюсь людей в белых халатах, они причиняют боль, а после наркозов вообще мне очень плохо… Я очень хочу выздороветь, бегать с пацанами играть в мяч, общаться с другими детьми, просто позвать маму наконец, но я не умею этого делать, мне речь до сих пор недоступна..».  

Так бы мог рассказать мой сын, но пока это невозможно… 

Диагноз: Последствия органического поражения ЦНС смешанного генеза(антипеританального, инфекционного,ферментативной недостаточности) - сенсомоторная алалия, двухсторонняя сенсоневральная тугоухость1-2 степени, синдром дефицита внимания с гиперактивностью,эпилептиформная активность с преобладанием в лобных долях, грубая ЗПРР в результате патологий обменных процессов с ферментативной недостаточностью, митохондриальной дисфункцией. Гипергомоцистеинемия, дефицит ферментов фолатного цикла, герпетическая инфекция (цитомегаловирусная вируса герпеса1\2типа в обострении, Эпштейна-Барр вирусная вне обострения). Иммунологический дисбаланс: дефицит цитотоксических клеток, моноцитов\макрофагов. 

Сначала врачи ставили задержку речевого развития, потом лечили внутричерепное давление у неврологов, посещали некоторое время сад глухих, где заведующая уверяла меня в глухоте сына, я не верила, наконец выставили диагноз нейросенсорная тугоухость 3-4 степени и сказали что это не лечится… Но мы не опустили руки, продолжали бороться, обращались ко всем специалистам, способным помочь ребенку, гомеопатам, остеопатам, врачам тибетской медицины. Я ведь знаю, ребенок родился слышащим, а потеря слуха произошла после антибиотика… И чудо произошло, постепенно, на гомеопатии, ребенок начал обращать внимание на звуки, и сейчас тугоухость 1-2 степени. Иногда у нас бывает прорыв, и малыш начинает произносить слоги и иногда прорывается мама, но все уходит куда-то. Причина кроется не только в тугоухости, есть что-то еще. Начали с рациона малыша, почему он ест только тушенный картофель и кукурузную кашу? Почему не ест мяса и молока? Почему если мне удается что-то подмешать в еду, он ее съедает, но в следующее кормление совсем отказывается от пищи? Обследовались на предмет нарушения обмена веществ, и оказалось, ребенок подсознательно употребляет только те продукты, которые его пищеварительный тракт расщепляет. У меня сердце кровью обливается, когда готовлю ему еду, настолько скудный рацион. С 19 августа 2013 состоим на учете в ХСМГЦ, тщательно соблюдаем все рекомендации, однако проблема, как оказалось не только в этом, после госпитализации в Харьковском институте неврологии, выяснились серьезные проблемы с неврологией, в ОДИКБ выяснили еще одну серьезную проблему, поражение мозга вирусами, которое необходимо срочно лечить. Каждая из этих причин не просто тормозит развитие ребенка, а непосредственно представляет угрозу жизни. Я очень люблю своего сына, вся моя жизнь посвящена ему, очень хочу, чтобы он выздоровел. Прилагаем все возможные силы для этого, все средства, которые появляются в семье, идут на лечение сына. 

Решение просить помощи пришло очень тяжело, не легко было на такое решиться, всегда сами справлялись, но сейчас положение стало очень критическим, лечение нужно срочно, и вдруг сдал папа, слег, на фоне постоянного стресса за ребенка сначала не выдержало сердце, потом приобрел сахарный диабет, и кучу сопутствующих заболеваний,похудел на 35 кг, вот уже несколько месяцев нетрудоспособный, скорая помощь, больница, реанимация, становятся привычным для нас делом. У нас подрастает дочка, второклассница, дело доходит до того, что она с серьезным видом рассказывает учительнице, что папа сильно заболел, мама ухаживает за больным братиком, а мне надо идти работать, чтобы лекарства купить. Надо отдать папе должное, даже в таком состоянии, крутится как может, не сложил руки, но средств не хватает. Моя мама, пенсионерка, вышла на работу и работает практически без выходных, чтобы помочь вытянуть внука. Но, к сожалению для Илюшиного выздоровления все равно недостаточно.  

Как бы нам трудно не было, но лечение сына мы не прекратили, нам помогли райадминистрация, крестная Илюшина, родственники и знакомые, по мере своих возможностей. Я им благодарна от всего сердца, выручили в трудный период. Но необходимо продолжать лечение. На данный период необходимо приобрести след препараты: 

Альфарона 3 млн МЕ 15 ампул 

Фамвир 5000мг -7 упаковок, это на месяц лечения, приблизительная стоимость лекарственных препаратов 16 тыс грн. и стоимость  реабилитации в Киеве, 7320 грн.

Способы оказания помощи смотрите здесь.