Роме всего 5 лет, однако жизнь приготовила ему немало испытаний. У ребенка фокальная симптоматическая эпилепсия с комплексными парциальными, вторично генерализованными припадками; атонико-астетический синдром с выраженными координаторными нарушениями; задержка психо-речевого развития; БКБГ-диета; нарушение обмена серосодержащих аминокислот; комплексный иммунодефицит.
История болезни Ромы. Из письма мамы мальчика:
Восемь месяцев беременности протекали беззаботно и легко, была лишь небольшая простуда в первом триместре. Казалось, что все будет хорошо, и мой малыш родится здоровым розовощеким карапузом. За десять дней до родов я пришла на плановую консультацию и с того момента жизнь моя резко поменялась.
При осмотре началось кровотечение (только спустя несколько месяцев мне объяснили, что врач спровоцировала отслойку плаценты), но доктор меня успокоила и отправила домой со словами: «Иди домой, начнется сильнее — вызовешь скорую».
Я, не имея опыта и полагаясь на профессионализм врача, поехала домой. Но дома мой спокойный малыш устроил в животе такое, что стало ясно — он борется за жизнь! Мы вызвали скорую (сердцебиение ребенка уже еле прослушивалось), меня повезли на экстренное кесарево сечение. У Ромы была асфиксия (он не закричал при рождении), малыша увезли в реанимацию, не показав мне. Все тельце в трубочках. Что могут чувствовать родители, видя своего первенца в кювете под аппаратом? Там он пролежал пару дней, потом мы еще неделю пролежали в больнице и, наконец, нас выписали. Ура-а-а! Нам показалось, что этот кошмар закончился.
Дома все вроде было хорошо, сыночек рос: хорошо ел, спал. В два месяца дежурный врач сделала прививку от гепатита В, и в пятницу вечером мир перевернулся. Мы играли на полу (делали зарядку), вдруг Рома посинел, обмяк, закатил глазки и потерял сознание. Я начала его трясти, звать, открывать ему глаза, — что я только не делала, но он не приходил в сознание (появились самые страшные мысли). Приехала скорая помощь, врач сделал укол и объяснил, что это у нас судороги.
Потом была реанимация, ЭЭГ, МРТ, «Депакин-сироп» (противосудорожный препарат). Малышу поставили диагноз — фокальная симптоматическая эпилепсия. Отчаяние, безысходность, слезы и дикая боль. Три искалеченные жизни, навсегда переплетенные вместе. Каждый наш день — это борьба за будущее нашего сына!
Потом потянулись всевозможные реабилитационные центры (центр реабилитации им. Я. Корчака, Одесский детский реабилитационный центр (Дом с Ангелом), врачи, массажи, лечебная физкультура, иппотерапия, канис-терапия, логопеды, психологи, бассейн и т.д., и огромное количество медикаментов.
Мысль о тяжелой и длительной болезни сына уже не приводила нас в ужас, а стала обычной. Мы не могли с этим мириться и все еще отказывались верить в то, что у нас больной ребенок. Но с каждым повышением температуры (при вирусных заболеваниях, а мы подхватывали их очень часто) у него опять были судороги. Мы решили бороться вопреки всему и до конца! Побывали практически во всех центрах с применением различных методик. Все усилия не прошли напрасно, но желаемых результатов тоже не было.
Отсутствие положительных результатов заставляло меня снова и снова искать пути для помощи, чтобы найти тот путь, который приведёт сыночка к выздоровлению, избавит от страданий, которые он испытывает с рождения. Благодаря помощи неравнодушных людей, в октябре 2012 года под Москвой, в пансионате «Добрый», мы смогли прослушать курс лекций «Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга». Он был организован Институтами Достижения Человеческого Потенциала (Филадельфия, США). Каждый день был расписан по минутам, мы все трудились (спасибо всем волонтерам, которые приходили и помогали нам делать программу).
Мы были на обследовании в Харькове. С мая 2012 года Ромочка состоит на учете в ХСМГЦ у Гречаниной Ю.Б. Затем мы обратились в Киевский Институт иммунологии и аллергологии им. Богомольца к доктору Мальцеву Д. В. Он назначил малышу лечение по результатам его анализов, отпустив нас с огромной надеждой в победе над эпилепсией! Доктор видит только один выход — мощный курс дорогостоящих препаратов: иммуноглобулины, интерфероны, противовирусные препараты.
На сегодняшний день для лечения Ромика ежемесячно необходимо 35630 грн., и это только стоимость препаратов, а еще малышу нужна ежемесячная реабилитация и сдача анализов, расходы, связанные с поездками, некоторые из анализов специфичны и не выполняются государственными лабораториями — только частными. До этого мы справлялись своими силами, — муж работает, я ухаживаю за ребенком-инвалидом. Нам много помогали родители, но в этом году папа попал в страшную аварию и ему самому необходимо дорогостоящее лечение и две операции.
На первый взгляд, кажется, что наш случай не особенный, — таких детей, как Рома, много и всем помочь нельзя. Но мы умеем использовать шансы и бороться вопреки всему за будущее нашего сына!
Мы хотим видеть его успехи благодаря Господу и всем вам! Помогите нам, пожалуйста! Мы готовы идти до конца!
09.09.2014
Необходимая сумма на лечение собрана. Сбор закрыт
26.12.13
Добрый день!
Выражаем БФ «Пчелка» свою признательность и благодарность за заботу и поддержку в трудную минуту. Хорошо, что на нашем жизненном пути встречаем таких замечательных людей с такими добрыми сердцами. Спасибо Вам большое!
Наша борьба с болезнью продолжается с новыми силами. После реанимации (4 декабря) нас направили на госпитализацию в г. Киев в отделение нейрохирургии. Всю неделю нам проводили различные исследования крови, головы. Мы сдавали анализы, делали ЭЭГ, УЗИ головы и т. д.
Нам пытались два дня установить катетер в ручки или ножки, но без результатов, а капаться нам много, (пока для начала написал врач 21 день, а потом по анализам видно будет). Решили установить в центральную вену. В понедельник у нас был последний «выходной» и мы украсили немного палату к Новому году, чтоб поднять настроение. Во вторник день конечно был тяжелый и напряженный — приехал детский анестезиолог и Ромочке вшили катетер в подключичную вену, ему ввели медикаментозный сон и около часа вшивали, для нас — родителей, ожидающих под дверью операционного блока пролетела вечность. Через час мы отнесли Ромочку в другой корпус на рентген, чтоб анестезиолог мог посмотреть, как катетер ведет себя в вене и уже в 18-00 была первая капельница «Цемевена».
С 25 декабря у нас распорядок такой: в 6-00 и 18-00 капельницы «Цемевена» по 1,5 часа. И в обед капельница «Октагама» 4 часа. Уколы «Альфаферон» уже по 6 млн. через день.
Ромочка нервный целыми днями, уже не знаем с какой стороны к нему подойти- плаксивый. Отойти от него нельзя- срывает катетер, спать мне(маме) особо нельзя- следить надо за катетером, чтоб он не лег на него, не сорвал, а то он так и лезет туда ручкой, да и вертится как юла еще и на животе спать любит.
В развитии ребенка физически и умственно очень заметна положительная динамика, в отношении приступов пока еще не все так гладко, т. к. с вирусной загруженностью мы еще не справились — не справляется иммунитет, а нейроинфекция одна из причин возникновения приступов. Еще нам назначили повторить МРТ головного мозга на более сильном аппарате + Мрт ангиография (венозная фаза) посмотреть отток и приток крови к мозгу, это тоже очень важный аспект в лечении эпи и если кровоснабжение будет нарушено, речь будет идти об операции. Причин, которые могут вызвать приступы очень много, нам надо по максимуму устранить их, чтоб Ромочка мог жить полноценной жизнью
Сейчас Рома проходит лечение под наблюдением иммунолога, нейрохирурга и пилептолога. Молим Бога, чтоб все было хорошо! Труднее всего, что все упирается в деньги, по мимо лекарств, которые мы еще не можем до купить, куча разных обследований, анализов и все такое дорогое.
Спасибо всем жертвователям за помощь, за все доброе и хорошее, что Вы делаете для нашего сыночка! Всего Вам самого хорошего!
30.12.2013
Ромочке требуется постоянный уход, на нашей «гремучей смеси» пять дней нас лихорадило и приходилось сбивать постоянно температуру высокую, в пятницу был пик и у Ромочки все-таки произошли пару микро судорог. Все иммуноглабулины мы откапали в этом месяце теперь у нас с капельницами полегче — только утром и остались и уколы.
30.12.13 день был ответственный — сынуле брали пункцию СМ на анализы и кровь. Наш мальчик вел себя мужественно и его единственного из деток не пришлось усыплять. Смотрю на него, а он как будто все понимает и говорит мне глазами «Мама, ты больше боишься чем я». И под записанный папин голос процедура прошла хорошо, смогли набрать аж 4 мл.
Завтра у нас не менее ответственный день, мы едем на обследования, но уже под наркозом.
07.01.2014
У нас наконец-то в тяжелой борьбе с августа месяца — хорошие новости!
Мы победили два вируса из трех в крови! Это конечно, капля в море, но! Мы сдвинулись с места, это для нас большая победа! Спасибо Вам, спасибо! Перемены видны невооруженным глазом. В ликворе (спинномозговая жидкость), они есть, но титры умеренные. Не останавливаемся и продолжаем борьбу с надеждой на 2014 год!
Еще одна хорошая новость — это наш доплер. Кровообращение не нарушено, сосуды не пережаты.
Что не могу сказать про СКТ черепа, здесь четко видно, как нам его сзади помяли, из-за этого пластины черепа не стали на свои места, и мы отстаем по объему головы. Получается мозг растёт, а череп маленький и создает декомпрессию на мозг — отсюда и наше внутричерепное давление. Предлагают операцию по увеличению черепа, чтоб дать возможность мозгу обустроиться.
Сейчас мы еще капаемся два раза в день и уколы через день, вчера набрали анализы, ждем результатов.
Спасибо Вам большое наши благотворители, наша «Пчелка»! Мира, здоровья и покой Вам, наши родные! Огромное Вам спасибо, за ваши чуткие, добрые и сострадательные сердца. Да воздаст вам Господь — по своей щедрости! Те слова, что мы вам пишем, подкреплены каждодневной молитвой о Вас. Большое спасибо вам за все!
12.01.2014
Наша семья попала в «турбулентность». Возникли трудности, которые следовало ожидать - это последствия химии, которую вводят. Просто мы не ожидали, что все вот так сразу, как «мешок на голову».
Полетели наши анализы и биохимия, печеночные (АСТ и АЛТ) поднялись за 100, началась тромбоцитопения, формула крови нарушена, поднялась температура 37,7 и СОЯ (что говорит о интоксикации). Нарушился очень стул (не переваривается пища). Нам в срочном порядке назначили еще детоксикационые капельницы и внутривенно подключили «Эссенциале» и «Гептрал». Теперь мы начиная с 6 часов утра почти постоянно под капельницами. В четверг пришел анализ крови на последний вирус.
Ура! Результат: на нижней границе чувствительности. И титры <1000 (а было от 10 000 - 100 000).
Немного привели в чувство капельницами Ромика, температура спала, стал наконец то спать. В понедельник уже наберут кровь на анализы и посмотрим биохимию и ОАК.
Хотим от всего сердца поблагодарить «Пчелку» за оказываемую нам помощь в приобретении дорогостоящих препаратов для нашего ребёнка. Огромное Вам спасибо!
02.03.2014
Ромочка держится молодцом. Потеплело, стараемся побольше гулять, чтоб наши клеточки мозга обогащались кислородом. После Киевской госпитализации — включились в работу — каждый день ходим на ЛФК, два раза в неделю логопед, три раза в неделю музыка. Дома тоже не даем себе заскучать. Видно, что Ромику все стало интересно, много ему рассказываю стихотворений, пытается повторять.
«Гептрал» уколи заменили на таблетки «Гептрал» (печеночные анализы после химии еще очень плохие). «Кардиомагнил» (по анализам добавили, т.к. в результате лечения загустела кровь), фосфолипиды, «Кеппра» — продолжаем.
Бывают такие моменты, когда очень тяжело, особенно когда задумываешься о будущем, но обычно, не смотря ни на что, стараемся позитивно смотреть- встаем с улыбкой). Ромочка просыпается, говорю ему, что он самый лучший на свете ребенок! Что мы обязательно вылечимся. Без позитивных каких-то моментов, если все это не испытывать, не настраивать себя- дальше никак, не продержишься.
25.02.2014
У Ромочки произошло 7 эпи-приступа! Из которых он вышел сам, но потерял очень много сил (все обошлось без вызова скорой помощи и реанимации!). Сутки проспал, ничего не ел и не пил. Ромочке на сегодняшний день лучше, только он очень слабенький, поэтому мы гуляем по квартире и на улице на ручках, такой весь бледненький с синячками под глазами, а в глазах страх, чтоб больше не повторился вчерашний день.
Очень стараемся и хотим быстрей попасть на обследование, которое предусматривает полное и детальное изучение головного мозга. Выздоровление возможно, если навсегда купировать эпиактивность в мозге ребенка, которая постоянно его разрушает! Приступы не дают полноценно развиваться. При каждом эпи-приступе у Ромочки умирает часть клеток мозга! Требуется выяснить причины эпилепсии и выявить все поражённые участки мозга. Всё это готовы сделать в испанской клинике «Текнон». В клинике есть по сути уникальное оборудование, единственное в Европе — Магнитный энцефалограф, с помощью которого выявляют эпи очаги! Вот это как раз то, что не могут выявить у Ромы! Так же клиника будет проводить полный спектр диагностических процедур, МРТ, многочасовой ВЭЭГ мониторинг, анализы на наследственные заболевания. На сдачу всех анализов необходима неделя госпитализации, неделю потом нужно находиться амбулаторно.
Спасибо Вам за поддержку и помощь. Что помогаете нам в самые тяжелые жизненные моменты. Спасибо Вам, дорогая наша «Пчелка»!
25.03.2014
Здравствуй, «Пчелка»! Прошу прощенье за то, что так долго не писали- насыщены денечки у нас.После Киева в четверг мы сдавали кровь (ттт попали с первого раза в ножку). Набрали на: имунограмму и для проверки на 2 вируса, которые у нас ушли в январе. И я еще добавила «от себя» для проверки (как сердце чувствовало): печеночные пробы, свертываемость крови и ОАК. Вечером мы уже получили часть анализов, которые нас шокировали, первое что пришло — это ошибка. Позвонили в лабораторию разбираться, а они подтвердили результат (Очень сильно поднялись печеночные. если норма ALT до 41- у Ромика - 436.4 а AST до 40- у Ромика 434.1. В срочном порядке в пятницу ездили в инфекционку к гепатологу разбираться, Иванова дала нам перечень анализов для выяснения ситуации и сказала, что тут два варианта:
1. либо это токсический гепатит от всей химии, что мы принимали и надо ложиться прокапаться.
2. либо за полгода капельниц и катетеров занесли гепатит В или С.
В понедельник мы опять ходили в лабораторию сдавали кровь, но уже не так удачно (кололи и ножки, и ручки и пальчики). Бедные дети, сколько им надо пройти испытаний. В субботу к нам приезжала телекомпания «Град» и снимала репортаж про нашего Ромика.
http://grad.ua/archives/39709
Огромная благодарность БФ «Пчелка» и всем, кто помогает Ромочке в его борьбе с таким недугом. Только с вашей помощью, дорогие наши, он может выйти из этой борьбы победителем! Спасибо вам! Храни вас Господь!
18.04.2014
Добрый день!
Во вторник легли в пульмонологию и начали капать иммуноглобулины внутривенно. Одолжили мы их у мамы Вовочки Гуменюк, чтоб не терять время, т.к. Ромик был в тяжелом состоянии после болезни и в среду уже отдали наш «долг», т.к. БФ «Пчелка» приобрела 5фл. «Октагама» на сумму 11 938,35 грн. Спасибо большое за вклад в здоровое будущее Ромика! С Божьей помощью и с такими хорошими людьми надеемся сыночек пойдет на поправку. Благодарим наших помощников, друзей и просто отзывчивых людей, кто помогает нам в этом не легком деле! Для нас важна любая ваша помощь! Любимой «Пчелке» и ее благодетелям — Спасибо!
13.05.2014
Вчера приехала с Киева. Все очень страшно и сложно.
Слова доктора: «Ему необходима заместительная терапия лет восемь-десять. Иммунитет не справляется сам. Чтобы ребенок выжил он должен быть на препаратах постоянно эти годы.» Назначил лечение на месяц и через месяц хочет видеть Рому, и кровь в пробирках не возить, а ребенка. Некоторые препараты новые и понадобится делать пробу на препарат.
Ромочка болеет (уже третий раз за месяц). Очень слабенький, иммунитет плохо работает совсем.
Выражаем всем огромную благодарность за то, что продолжаете быть с нами! Вы нам очень нужны и нам без Вас не справиться!
29.07.2014
Добрый вечер, "Пчелка"!
.. У нас все потихоньку... В пятницу- 11 июля был приступ.. Один( не сильный), но и все равно его очень вымотал и Ромик почти день проспал..
Ходим на занятия по ЛФК, еще начали ходить на Монтессори терапию.. Уколы ставим..
Прошлую неделю мы посвятили плановому обследованию по иммунологии в г.Киев. Во вторник сдали анализы- спасибо Боженьке, не так жарко было и поездка состоялась удачно- Ромочка ее перенес хорошо! Нас уже за полтора года в институте принимают как родных- все быстренько, оперативненько набрали кровь) и мы в 10-00 уже были свободны.
В пятницу съездила за результатами и на консультацию - Анализы немного ухудшились, но врач говорит:" незначительно..не переживайте, формула подобранных препаратов еще работает для Ромы хорошо" и назначил продолжать наши каждодневные уколы...с одной стороны- очень грустно, опять мне придется каждый день искать на маленькой попе место без шишки и утешать сыночка, с другой стороны благодарю Бога- это не капельницы, про которые страшно вспоминать...и это работает! Спасибо!
Продолжаем: Альфаферон 3млн. и Пропес+Тавегил, чередуя через день...до 31августа!
Спасибо Вам за поддержку и помощь, Вы нам очень нужны!