Воронюк Роман

ПОМОЧЬ

Помочь детям

Введите сумму, которую вы готовы пожертвовать. Спасибо вам!

При поддержке:

Диагноз
Врожденный порок развития головного мозга – гипогенезия мозолистого тела. Атонико-астатический синдром с выраженными координаторными нарушениями. Фокальная симптоматическая эпилепсия с комплексными парциальными, вторично-генерализованными припадками. Задержка психоречевого развития.
Дата рождения
21.06.2008 г.р.
Место жительства
Одесса

Роме всего 5 лет, однако жизнь приготовила ему немало испытаний. У ребенка фокальная симптоматическая эпилепсия с комплексными парциальными, вторично генерализованными припадками; атонико-астетический синдром с выраженными координаторными нарушениями; задержка психо-речевого развития; БКБГ-диета; нарушение обмена серосодержащих аминокислот; комплексный иммунодефицит.

История болезни Ромы. Из письма мамы мальчика:

Восемь месяцев беременности протекали беззаботно и легко, была лишь небольшая простуда в первом триместре. Казалось, что все будет хорошо, и мой малыш родится здоровым розовощеким карапузом. За десять дней до родов я пришла на плановую консультацию и с того момента жизнь моя резко поменялась.

При осмотре началось кровотечение (только спустя несколько месяцев мне объяснили, что врач спровоцировала отслойку плаценты), но доктор меня успокоила и отправила домой со словами: «Иди домой, начнется сильнее — вызовешь скорую».

Я, не имея опыта и полагаясь на профессионализм врача, поехала домой. Но дома мой спокойный малыш устроил в животе такое, что стало ясно — он борется за жизнь! Мы вызвали скорую (сердцебиение ребенка уже еле прослушивалось), меня повезли на экстренное кесарево сечение. У Ромы была асфиксия (он не закричал при рождении), малыша увезли в реанимацию, не показав мне. Все тельце в трубочках. Что могут чувствовать родители, видя своего первенца в кювете под аппаратом? Там он пролежал пару дней, потом мы еще неделю пролежали в больнице и, наконец, нас выписали. Ура-а-а! Нам показалось, что этот кошмар закончился.

Дома все вроде было хорошо, сыночек рос: хорошо ел, спал. В два месяца дежурный врач сделала прививку от гепатита В, и в пятницу вечером мир перевернулся. Мы играли на полу (делали зарядку), вдруг Рома посинел, обмяк, закатил глазки и потерял сознание. Я начала его трясти, звать, открывать ему глаза, — что я только не делала, но он не приходил в сознание (появились самые страшные мысли). Приехала скорая помощь, врач сделал укол и объяснил, что это у нас судороги.

Потом была реанимация, ЭЭГ, МРТ, «Депакин-сироп» (противосудорожный препарат). Малышу поставили диагноз — фокальная симптоматическая эпилепсия. Отчаяние, безысходность, слезы и дикая боль. Три искалеченные жизни, навсегда переплетенные вместе. Каждый наш день — это борьба за будущее нашего сына!

Потом потянулись всевозможные реабилитационные центры (центр реабилитации им. Я. Корчака, Одесский детский реабилитационный центр (Дом с Ангелом), врачи, массажи, лечебная физкультура, иппотерапия, канис-терапия, логопеды, психологи, бассейн и т.д., и огромное количество медикаментов.

Мысль о тяжелой и длительной болезни сына уже не приводила нас в ужас, а стала обычной. Мы не могли с этим мириться и все еще отказывались верить в то, что у нас больной ребенок. Но с каждым повышением температуры (при вирусных заболеваниях, а мы подхватывали их очень часто) у него опять были судороги. Мы решили бороться вопреки всему и до конца! Побывали практически во всех центрах с применением различных методик. Все усилия не прошли напрасно, но желаемых результатов тоже не было.

Отсутствие положительных результатов заставляло меня снова и снова искать пути для помощи, чтобы найти тот путь, который приведёт сыночка к выздоровлению, избавит от страданий, которые он испытывает с рождения. Благодаря помощи неравнодушных людей, в октябре 2012 года под Москвой, в пансионате «Добрый», мы смогли прослушать курс лекций «Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга». Он был организован Институтами Достижения Человеческого Потенциала (Филадельфия, США). Каждый день был расписан по минутам, мы все трудились (спасибо всем волонтерам, которые приходили и помогали нам делать программу).

Мы были на обследовании в Харькове. С мая 2012 года Ромочка состоит на учете в ХСМГЦ у Гречаниной Ю.Б. Затем мы обратились в Киевский Институт иммунологии и аллергологии им. Богомольца к доктору Мальцеву Д. В. Он назначил малышу лечение по результатам его анализов, отпустив нас с огромной надеждой в победе над эпилепсией! Доктор видит только один выход — мощный курс дорогостоящих препаратов: иммуноглобулины, интерфероны, противовирусные препараты.

На сегодняшний день для лечения Ромика ежемесячно необходимо 35630 грн., и это только стоимость препаратов, а еще малышу нужна ежемесячная реабилитация и сдача анализов, расходы, связанные с поездками, некоторые из анализов специфичны и не выполняются государственными лабораториями — только частными. До этого мы справлялись своими силами, — муж работает, я ухаживаю за ребенком-инвалидом. Нам много помогали родители, но в этом году папа попал в страшную аварию и ему самому необходимо дорогостоящее лечение и две операции.

На первый взгляд, кажется, что наш случай не особенный, — таких детей, как Рома, много и всем помочь нельзя. Но мы умеем использовать шансы и бороться вопреки всему за будущее нашего сына!

Мы хотим видеть его успехи благодаря Господу и всем вам! Помогите нам, пожалуйста! Мы готовы идти до конца!