Благотворительный фонд

Устименко Ясмина

Собранная сумма
0.03% 975,00 ₴
3 825 000,00 UAH
ПОМОЧЬ

Помочь детям

Введите сумму, которую вы готовы пожертвовать. Спасибо вам!

При поддержке:

Диагноз
Экстрамедуллярная миелосаркома
Дата рождения
27.06.2017
Место жительства
Одесская область

Нашей дочери Ясеньке всего 1 год и 8 месяцев. Треть своей жизни она провела на больничной койке.  

В августе 2018 года в нашу семью пришла беда – заболел наш ребёнок, наша доченька Ясмина. Первым признаком болезни была банальная простуда. Всей семьёй мы решили поехать к родственникам в соседний район, на море. В первый же день, так и не увидев моря, Яся заболела (температура, озноб). Недолго думая, мы направились в Белгород-Днестровскую районную больницу. Там после осмотра врача у ребёнка диагностировали простуду и отправили нас домой лечиться амбулаторно. Вечером дочке стало плохо, на скорой мы были доставлены в Белгород-Днестровскую районную больницу, где госпитализированы, но на утро выписаны, с диагнозом ОРВИ. На следующий день мы вернулись в родной город, Татарбунары,  и ребенку после приезда опять стало плохо, мы обратились в Татарбунарскую районную больницу, где были госпитализированы в инфекционное отделение, и 10 дней лечили ангину. Дочке становилось все хуже, мы выпросили направление в Одессу.

Обратились в Одесскую областную детскую клиническую больницу, где нас положили в отделение онкогематологии с подозрением на онкологию. Месяц Ясмина сдавала анализы, проходила обследование, и 12 сентября дочку выписали с диагнозом вторичная нейтропения (проблемы с иммунитетом) на амбулаторное лечение.

На этом наша история не закончилась. В ноябре мы обнаружили припухлость на щеке Яси, обратились к детскому зубному врачу, которая направила нас в Одесский институт стоматологии. В институте не определили диагноз, сделали мини-операцию. Анализ показал подозрение на онкологию.

Пересдали анализ ИГХ. Пока ждали результатов, обнаружили твердое образование на животе ребёнка. Обратились в Татарбунарскую районную больницу. Врачи сказали, что ничего нет, ослабление мышц живота. Мы сделали УЗИ в частном диагностическом центре. Там обнаружили кистозное образование на левом яичнике размером больше 10 см. Мы взяли направление в районной больнице и 10 декабря поехали в Э «Охматдет», где Ясю госпитализировали в детскую хирургию. После компьютерной томограммы нас направили в Национальный институт рака с подозрением на онкологию, где после МРТ ничего толком не определили, но нашли 4 опухоли. Сделали операцию, удалили левый яичник с опухолью. На правом яичнике и позвоночнике опухоль осталась. В Институте рака также обнаружили несколько опухолей на дёснах, это оказались метастазы. В НИРе поставили диагноз Т-лимфома и направили Ясмину на лечение в отделение онкогематологии в Одессу (в НИРе нет детской гематологии). В онкогематологиии ООДКБ начали подготовку к лечению лимфомы, но лечащий врач и заведующая засомневались в правильности диагноза.

Через день пришел анализ из частной лаборатории в Киеве (анализ был сдан, чтобы перепроверить диагноз врачей Института рака). По результатам этого анализа у Яси оказался совершенно другой диагноз. Его перепроверили в Охматдете, подтвердили и начали лечение. Диагноз – экстрамедуллярная миелосаркома с поражением яичников, дёсен и образованием на позвоночнике. Это рак крови, только очень редкая и агрессивная форма. После первого блока химиотерапии опухоль на правом яичнике уменьшилась на 95%,  но осложнения были настолько серьёзными, что следующий блок отложили почти на месяц.  Сейчас мы проходим второй блок химиотерапии, тоже интенсивный. При этом диагнозе абсолютным показанием является трансплантация костного мозга от неродственного донора. В Украине не проводят таких операций. Три зарубежные клиники отказали в лечении (у каждой свои причины). Ясю согласилась принять Университетская клиника г. Вероны (Италия). Там завели историю болезни (№ 170-2019) и выставили счет за ТКМ – 125 000  EUR. Вызов на лечение сделают после 100% оплаты счета. 11 марта мы отправили кровь Ясмины в Италию на HLA – типирование и поиск донора, и оплатили данную процедуру (5 000 EUR). После окончания химиотерапии и достижения ремиссии нельзя ждать ни дня. Эта болезнь очень нестойкая в ремиссии, в любом случае поражает костный мозг и тогда прогноз неутешительный. Пересадку надо успеть сделать до поражения костного мозга. Тогда наша доченька будет жить!

Мы обращаемся к вам за помощью в сборе средств. Помогите, пожалуйста, спасти нашего ребёнка!

Способы оказания помощи смотрите здесь.