Вике Прокопенко всего два года, а она уже перенесла три сложнейшие операции, клиническую смерть и реанимацию. Ребёнку поставили диагноз — врожденный комбинированный (Т- и В-клеточный) иммунодефицит с иммунодисрегуляцией. Это редкое генетическое заболевание.
Детки с диагнозом как у Вики без лечения живут не более 1-2 лет. Единственным шансом спасения жизни Вики является ТКМ (трансплантация костного мозга). Стоимость ТКМ и подготовительного лечения — 186 685 евро. Один частный фонд из Австрии, при условии, что операцию будут проводить в этой стране, дал гарантийное письмо на сумму 80 000 евро. Остальные деньги необходимо собрать до 7 июля 2013 года.
Сразу после рождения девочка чувствовала себя хорошо, по шкале Апгар 8 баллов (шкала Апгар — система быстрой оценки состояния новорождённого). У большинства новорождённых состояние через 1 мин после рождения по шкале Апгар оценивается в 7-8 баллов. В месяц ребенку сделали прививку БЦЖ (датская вакцина), а спустя время, постепенно, организм начал давать сбой. На месте прививки, образовалась язва и нагноение.
Вику направили на рентген и консультацию к фтизиатру, который назначил противотуберкулёзный препарат. После сдачи печеночных проб — направили в больницу с подозрением на гепатит. Проходя лечение антибиотиками, появились жидкий стул и сыпь по всему телу. Началась сильная потеря веса. Вику с мамой положили в Одесскую городскую детскую клиническую больницу № 1 им. академика Б.Я. Резника с вздутым животом и очень плохими анализами крови. В больнице ребёнку назначили колоть преднизолон, дексаметазон, капельницы с реосорбилактом и глюкозой, девочка пошла на поправку, встала на ноги, но анализы по-прежнему были не в норме. Врачи предупредили, что необходимо дальнейшее обследование и выяснение причин таких анализов.
После продолжительного лечения у Вики начала проявляться слабость, вялость, она стала еще больше бледная, унылая, капризничала. Иммунолог назначила ряд анализов, а после — противовирусную терапию, свечи. На эти препараты у ребенка повысилась температура, и девочку положили в кардиоревматологическое отделение. После проведённой терапии, ребенок начал чувствовать себя несколько лучше и Вику с мамой отпустили домой.
Дома у ребенка снова поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Так девочка повторно оказалась в детской областной больнице, в том же отделении, только у кардиоревматолога, анализы тогда шокировали еще больше: гемоглобин — 40, СОЭ — 80, ребенок до ужаса бледный, вялый. Врачи порекомендовали сделать стернальную пункцию, по результатам сообщили, что костный мозг работает неправильно. Вику перевели в отделение онкогематологии, там повторно взяли пункцию и отправили её в Киев для уточнения диагноза. Результат обрадовал, костный мозг дал новый росток, но в крови не хватало клеток и потребовалось переливание крови.
После переливания крови животик вздулся еще сильнее и ребенка перевели в реанимацию. Провели операцию, в результате которой выяснилось, что у Вики «сгнило» 50 см. кишечника. После реаниматологи боролись за Викину жизнь. Постепенно стали подниматься показатели крови и малышку перевели в хирургическое отделение, но вскоре увеличился подмышечный лимфоузел под местом прививки. Вику направили в одесский областной противотуберкулезный диспансер на обследование, после осмотра — назначили противотуберкулезное лечение, иначе БЦЖ распространится на весь организм, рекомендовали срочно ехать в Киев. В Киевской клинике «Охмадет» девочке провели вторую операцию.
Врачи вынесли заключение: Сепсис. Первичный комбинированный иммунодефицит. Осложненное течение вакцинации БЦЖ в виде язвы левого плеча.
Родители с ребенком вернулись в Одессу и продолжили лечение в Областной детской клинической больнице. С 6 на 7 февраля 2013 года малышка перенесла клиническую смерть, которая длилась 20 минут. Сложно описать, что пришлось пережить родителям маленькой Вики, но они не опускали руки, боролись за жизнь своей девочки и искали клиники, где могут помочь ребенку. Они обратились в ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» Министерства Здравоохранения Республики Беларусь, там была проведена третья операция и поставлен окончательный диагноз: Комбинированный (Т- и В-клеточный) иммунодефицит с иммунодисрегуляцией. Консилиумом врачей была назначена ТКМ.
На данный момент ребенок, после обследования и подготовительного лечения, проведенного в Центре детской онкологии Республики Беларусь, находится в Одессе в отделении онкогематологии областной детской клинической больницы по адресу: ул. Ак. Воробьёва, 3.
Страшная реальность — жизнь ребенка напрямую зависит от огромной кучи денег! Такой суммы у родителей Викули попросту нет и взять неоткуда! Родители Вики обращаются ко всем добрым, милосердным людям за помощью и благодарят каждого, кто принял участие в спасении жизни их дочери. Все их усилия направлены на сбор средств, но, к сожалению, без помощи неравнодушных, добрых людей им не справиться.
Родители Вики верят, что таких людей много и вместе мы сможем помочь ребенку! Будем очень благодарны за оказанную помощь.
Спасибо рекламному агентству «Бомонд» за постоянную помощь в размещении социальной рекламы. С 1 мая 2013 года в Одессе размещены рекламные щиты с информацией о Вике.
30 марта 2015 г.
К сожалению, ситуация по поводу помощи Вике Прокопенко стала развиваться совсем не по принципам благотворительности и соблюдения законности. Поэтому мы считаем своим долгом для предотвращения всяких инсинуаций, еще раз, уже и на странице ребенка, объяснить нашим добровольным помощникам, всем, кто не оставался в стороне и жертвовал средства на выздоровление, как Вики, так и других детей, что же произошло на самом деле:
Когда мы начали готовить документы для перечисления собранных средств на лечение Вики, в клинику Австрии стало выясняться, что отец ребенка, Пронин Иван по каким-то причинам не может представить отчеты о параллельных сборах, скрывает суммы собранных средств и всячески противится, чтобы деньги были перечислены на счет клиники. Под давлением общественности и волонтеров, которые помогали собирать деньги на расчетный счет отца, Пронина Ивана, ему пришлось полностью оплатить счет на ТКМ в клинике St. Anna (Австрия) из средств жертвователей, перечислявших средства на счет родителей Прокопенко Виктории.
Денежные средства, в сумме 394353,28 грн., (в том числе собранные на Украинской Бирже Благотворительности - 173257,00 грн. и - 138647,28 грн. от волонтера Ольги Суровцевой, Россия), поступившие на расчетный счет Благотворительного фонда "Пчелка" для лечения Прокопенко Виктории, не возможно было перевести на счет клиники, т.к. отец постоянно этому препятствовал и пытался получить деньги на личную карту.
Деятельность БФ "Пчелка" полностью прозрачна, и мы не можем пренебрегать доверием наших доноров и покрывать нечистоплотных родителей, которые используют болезнь своего ребенка для личной наживы.
9 октября 2013 года сотрудниками УББ было принято решение перечислить денежные средства в сумме 173257,00 грн., собранные на своей благотворительной площадке, на счет клиники в Беларуси для Прокопенко Виктории. Из них было потрачено на лечение ребенка 83 128,50 коп.
Денежные средства, которые собирались для Прокопенко Виктории и остались на счету фонда "Пчелка" по решению правления фонда переданы другим тяжелобольным детям. О чем было размещено объявление в газете Одесского городского совета "Одесский вестник" №44(5292), от 9 ноября 2013 года стр. 19. Данное объявление было размещено и в официальной группе фонда ВК.
Все наши действия были полностью законны, это подтвердило решение суда, куда мы вынуждены были обратиться для защиты своего доброго имени.
В связи с тем, что фондом "Пчелка" был подан иск на Пронина Ивана, неиспользованные средства УББ, оставшиеся на счету клиники Белоруссии не возможно было отозвать до окончания процесса. В ближайшее время оставшаяся сумма будет возвращена на счет фонда "Пчелка" и перечислена на лечение Гордеева Игоря, который нуждается в срочной пересадке почки от неродственного донора.
20 июля 2013 г.
Вчера, после того, как Иван, не пришел в офис по нашему приглашению, а были только бабушка и тетя Вики, стали действовать по-другому.
Мы поехали к главному врачу ОДКБ и попросили помочь выяснить, что происходит с девочкой. Необходимо было узнать информацию о состоянии здоровья ребенка из первых уст, т.е. лечащего врача в Беларуссии, и чтобы это сделали врачи отделения, там, где проходила лечение Вика. Так как до лечащего врача не смогли дозвониться, пришлось потревожить Алейникову Ольгу Витальевну, директора Государственного учреждения "Республиканский научно-практический центр детской онкологии и гематологии». Она рассказала, что Вике провели два блока противорецидивной терапии, и как только будет позволять состояние здоровья ребенка, будут готовить к ТКМ. На вопрос: "А где будет проведена ТКМ?", она сказала, что у них. И когда узнала, что деньги уже проплачены в клинику в Австрии, то была, мягко говоря, шокирована таким сообщением, т.к. папа ребенка сообщает, что ищет деньги на ТКМ в РБ.
Далее нас переключили на расчетный отдел, узнать финансовую сторону. Договорились, что нам вышлют договор, и мы сможем в случае необходимости оплатить средства на лечение Вики напрямую в клинику.
Вот это письмо:
Добрый день. Мы отправляем Вам образец договора и счета. Если все устраивает, мы подпишем, отсканируем и отправим для подписания с вашей стороны. Сумма договора и счета указывается под конкретное перечисление.
Да, им необходимо проведение неродственной трансплантации. Это единственный метод лечения. Но в настоящее время проведение ТКМ невозможна, так как проводится дорогостоящее лечение (дорогие антибиотики) БЦЖ инфекции. Как долго и сколько это будет стоить в настоящее время сказать невозможно. Все зависит от того, как будет воспринимать лечение ребенок. По состоянию на 10.07.2013 долга у них нет, но и в плюсе только 2 000 долларов. Это очень мало. Денег хватит только на дней 7-10. В любом случае, если вы пришлете большую сумму денег, и она у нас останется, мы Вам перечислим обратно весь остаток.
17 июля 2013 г.
Последняя информация от отца Вики, Ивана Пронина. Полная стоимость операции составляет 180 тыс.евро. но клиника выставила счет только на 100 тыс. евро так как Австрийский благотворительный фонд покрывает 80 тыс. евро. На сегодня Иван перечислил на счет Австрийской клиники 67 тыс.евро для оплаты ТКМ, собранные из других источников. Оставшуюся сумму в размере 33 тыс.евро обязуется покрыть немецкий благотворительный фонд "Ein Herz für Kinder", гарантийное письмо на 20 тыс.евро уже есть, письмо на оставшуюся сумму ожидается. В связи с тем, что деньги на оплату ТКМ для Вики Прокопенко собраны из других источников (немецкий фонд, австрийский фонд, а также деньги, которые поступили на личные карточные счета отца девочки) сейчас проясняется ситуация с реальным объемом собранных средств и необходимости оплаты дополнительного лечения.
С 14 апреля 2013г. Вика находится в Одессе в отделении онкогематологии, палата «Тромбоциты». С 17 февраля 2013г. Вика находится на лечении в "Республиканском научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии". В ходе лечения врачи заметили, что у девочки увеличен животик. Предпологали, что это обычное вздутие. Но пришлось делать операцию.
Диагноз после операции: ПИД, комбинированный. ССВО. СПОИ. Анаэробный тотальный колит. Пневмомезентериум. Перфорация (микро?) множественная толстой кишки. Серозный перитонит. Пневмоперитонеум.
Вот что пишет папа Вики, о том, как девочка перенесла операцию:
Больно не бывает, когда наркоз вводят, Викуня что-то чуяла перед этим, хотя вела себя спокойно, правда, то к маме на ручки, то ко мне. И там чуть-чуть побыть, и там. Все показывала «вава» и ручкой в животик. А потом наркоз ввели, не долго, но цеплялась еще за меня.
Пришла в себя и после медикаментозного, продолжительного сна, нас к ней пустили, по очереди. Я как зашел, смотрит — думает: «сейчас на ручки возьмут!» И взгляд какой-то, как будто говорит: «Не виновата в этот раз я!».
В момент все приборы запищали и по трубкам потекло, и давление у нее поднялось. А шевельнутся не может, и ни кричать, ни сказать не получается. И зацепится никак не получатся за меня, ручки-то привязаны. И ножками там как-то пытается, то одеялко столкнуть, то хоть просто ножку высунуть. А потом голову на бок повернула и слезы потекли. От отчаянья, не берут ее. Это не самое печальное, страшнее, когда приходишь к ней, она посмотрит, поймет-узнает, но отвернется и лежит, в другую сторону смотрит, обиделась очень. Не плачет, не стонет, просто смотрит куда-то в сторону.
А уходишь — так начинает плакать сразу: «Не уходи»
