24.09.2015
Вика до сих пор в Германии. У нее идёт снижение гормона (преднизолон). Его должны были снизить еще в мае в ноль, потом в сентябре, но из-за нестабильности анализов добиться этого не получилось. Следующее снижение теперь только в ноябре.
Еще появилась инфекция в моче. Сейчас строжайшее наблюдение каждые 2 недели.
06.07.2015
"Наконец-то анализы у Викули начали приходить в норму, чему мы и врачи очень обрадовались. И вдруг, ни с того ни с сего, 26 июня у Вики поднялась температура до 39. Мы очень испугались. 27.06 температура 38.4. Слабость, сильная головная боль и головокружение. Связались с врачами. Пока предположили, что это из-за того, что 26 июня Вике вырвали зуб, который рос параллельно еще не выпавшему. Сейчас наблюдаем за её состоянием.
С 20 по 29 июля Вику пригласили в лагерь, в который едут все почечники. Тут 11 деток разных возрастов. Вика очень загорелась поездкой. А с врачами мы договорились, что они 10 дней понаблюдают её, т. к. боли в ногах не уходят совсем. А теперь еще начались ночные кошмары. По ночам совсем не спим. Но врачи сказали, что это последствия приёма большой дозы иммуносупрессии.
На данный момент в Германии уже неделю стоит жара под 40 градусов. Вике категорически нельзя находится на палящем солнце, поэтому большую часть времени проводим дома.
Мы Вам очень благодарны за Вашу поддержку!" Семья Пелин
18.05.2015
Состояние Виктории оставляет желать лучшего. Постоянная слабость, по утрам тошнота. Из-за принятия медикаментов сильно воспалены дёсны. Мучается, т.к. очень больно кушать. Организм девочки оказался очень чувствительным к таким сильным препаратам как иммуносупрессия. Еще одна проблема - у Вики, сильный тремор рук. Не может ни домашнюю работу написать, ни рисовать. Но при этом старается сделать все домашние задания, чтоб закончить учебный год. Это состояние её очень сильно расстраивает. Анализы и контроль врачей продолжается каждую неделю. Уже четвёртый год Вике колят венку на руке минимум раз в неделю. Но, она справлялась раньше - справится и сейчас! Ведь стойкости и выдержки этой девочке не занимать!
Спасибо Вам всем огромное за поддержку!
06.04.2015
Вику уже готовились выписывать из больницы. Даже говорили, что можно в сентябре не приезжать, а приехать на обследование в следующем январе. Но, внезапно у нее поднялась температура, и на следующий день снова больница. Сейчас необходим 2 раза в неделю обязательный контроль анализов, т.к. был очень сильный сбой в почечных показателях.
Цитомегаловирусная инфекция еще присутствует у Вики в крови. Врач сказала, что медленно, но уверенно вирус уменьшается, но минимальных показателей достигнет месяца через 2-3 в лучшем случае. Данная инфекция при обострении может убить не только почку, но и другие органы. Вика продолжает пить антибиотик "Вальцит" в больших дозах. На данный момент её состояние требует постоянного контроля. В скором времени по этому поводу состоится консилиум врачей.
02.02.2015
Огромное спасибо всем, кто помог и помогает Вике! До конца марта она обеспечена всеми необходимыми медикаментами. Потом ей снова понадобится наша помощь.
23.01.2015
"В понедельник были в клинике, сдавали анализы. Они нас не порадовали, много показателей очень упали ниже нормы: эритроциты, гемоглобин, витамин Д и еще много. Чувствует Викуля себя не очень, очень слабая. Опять на улице 2 шага и поиск скамейки, а дома тоже, чуть с Тёмой поиграла-сразу идёт ложится. Очень это меня всё насторожило, еще и ноги опять 3 дня подряд очень болят и ночи опять проводим с Парацетамолом. Сейчас назначили нам плановое обследование после трансплантации, это много разных врачей нужно пройти. Перед этим к ним нужно записаться, потом выстоять немалые часовые очереди. Но даже не в этом вопрос, а в том, что таких врачей как глазной или стоматолог мы должны искать сами. В прошлый раз в декабре мы ездили в Дюсельдорфе зрение проверяли, т.к. тут врачи на месяца 2-3 уже расписаны термины. Самое главное, чтоб нашли причину болей в ножках и с почечкой всё было хорошо.
Мы не устаем Вас благодарить за Вашу поддержку и помощь! Я низко кланяюсь каждому, кто нам помогает и поддерживает. Для нас это очень важно!"
Мама Вики
05.12.2014
Письмо от мамы Вики: "Из-за халатности финансового отдела нашей клиники, по другому я сказать не могу, фонд Херц отказал нам в оплате гарантированных 8 тыс евро, из-за того, что клиника не написала им письмо-запрос на эту сумму. Мы с Викой (волонтёром) уже месяца 3 просим выслать в Херц письмо от финансового отдела, но там есть неподъёмная фрау Аккоста, которой это всё трудно сделать. Уже врачи ей писали и просили. А Херц не принимает ни от меня ни от волонтёров запрос на выплату, только от клиники. Никогда не думала, что тут могут работать такие безответственные люди. Но что есть, то есть. Это ведь не её дочери необходима жизненно-важная таблетка и оплата клиники... А теперь о Викуле: всю ночь не спали из-за болей в ногах опять. Мы их и грели и растирали, но слёзы градом текли всё равно всю ночь. Сейчас лежит под одеялом и нос не высовывает. Мы подали повторно документы в Минздрав и во все инстанции. Надеемся, что смена министров в Украине приведёт к положительным результатам. Наши родные активисты в Одессе не опускают руки и идут напролом ради Викули, за что им огромнейшее спасибо. Вот такие наши не радостные новости. Теперь будем решать вопрос с финансовым отделом. Спасибо Вам огромное за поддержку и оказанную помощь!"
03.12.2014
За все время лечения Вики на счет фонда поступило 30814 гривен. Помощь оказана на сумму 36766,07 гривен. Сейчас Вике необходимо принимать много различных препаратов, чтобы не перечеркнуть все, ранее пройденные, этапы лечения. Принимать их нужно каждый день, ни в коем случае, не отступая от прописанного графика. Мы продолжаем сбор средств на лечение Вики, т.к. в месяц на ее лечение требуются препараты на сумму 6246,65 евро. Родетелям девочки не под силу ежемесячно собирать такую сумму. В гривневом эквиваленте, на полгода приема препаратов, необходимо собрать 705960,15 грн.
02.12.2014
Вику по-прежнему мучают боли в ногах по ночам. В четверг была консультация с генетиком. Он сказал, что у Вики генетическое заболевание - нефронефтиз. Это заболевание на генном уровне убивает почку с рождения. Можно с ним прожить максимум до 20 лет, если во время не сделать пересадку. После пересадки это заболевание уже не проявляется. Врач очень удивился, что это заболевание не обнаружили еще в детстве. Тут это видно даже на УЗИ.
Спасибо большое всем за помощь!
19.11.2014
Вика по прежнему пьёт очень много таблеток. На преднизолоне уже поправилась на 4,5 кг. Она постоянно просит кушать и не наедается совсем. Мама пытается ее ограничивать, но получается трудно. Жизнь Вики теперь зависит и будет всегда зависеть от наличия определенных медицинских препаратов и от квалифицированной медицинской помощи. В месяц ей требуются препараты на сумму 6246,65 евро. Имуносупресия пьётся всю жизнь, для подавления иммунитета и предотвращения отторжения почки. Данное количество препаратов расписано на полгода, в дальнейшем дозу будут уменьшать.
Родителям Вики и ей самой очень нужна ваша помощь! Страшно было до операции, когда Вика могла в любую минуту впасть в кому. Но сейчас им еще страшнее, т.к. не выпитая вовремя таблетка перечеркнет все, пройденные ранее, этапы лечения.
17.10.2014
Сегодня был очень напряженный день. Сегодня нас немного ошарашили, что срочно надо чтоб до 1 ноября на счету клиники была сумма в 150 тыс евро. Это тот максимум, который предполагала клиника. Фонд Херц еще обещанные 8 тыс не перечислил, деньги с Мегафона, Билайна и Вебмани еще не все выведены, в связи с лимитом на вывод в месяц. Да и данную сумму мы не собрали, т.к. я расчитывала, что всё обойдётся дешевле. Мы были в финансовом отделе, просили распечатку по затратам. Но, к сожалению, они ее в полном объёме не предоставили, т.к. у них тут делается это квартально и пока все доктора не скинут все проделанные обследования-они не могут дать полную распечатку. Из-за этого не имею права открыть опять сбор. Сегодня ночью Викуля опять не спала от боли, весь день держится очень высокое давление и пульс. Постоянно снижают медикаментозно. Сегодня расписали нам препараты, которые мы должны принимать всю жизнь. Сейчас доза очень увеличена, т.к. иммунносупресия не накапливается так как нужно. Полазила по ценам в интернете это примерно 2500 долларов ежемесячно, если закупить их в Украине. Понимаю, что тут будет намного дороже. Завтра в аптеке узнаю более точно.Эти медикаменты должно выдавать государство, но в связи с военным положением к сожалению сейчас не выдаёт.
13.10.2014
Все эти ночи мы не спим от боли, либо спина, либо живот либо шов. Никакие обезболивающие не помогают. Нам их уже меняли несколько раз. Очень тяжело смотреть на эти неимоверные ночные боли. Давление тоже из-за этого очень сильно поднимается, пульс у нас ниже 130 ни разу еще не был. Последние 2 дня на улице ходим от скамейки к скамейке. Ложится на них и лежит, идти не может. Ничем занять её даже не могу, из-за этого состояния. Вчера была наша любимая доктор Тайлан у нас, сказала что всё у нас хорошо с анализами. Просто нужно пережить пока внутренняя гематома начнет уменьшаться. Гемоглобин наш прыгает еще в разные стороны, но меньше 80 уже не падает. Папу нашего выписали, но он очень слаб и так же мучается от боли. Сегодня с утра опять пошел к врачам за рецептом на болеутоляющие препараты. Молимся, чтоб побыстрее этот болезненный и ослабленный период у нас прошел и мы порадовали вас нашими отличными новостями.
29.09.2014
Пишу Вам с реанимации. Викуля очень плохо и рано отходит от наркоза. Ей уже вкололи третье успокоительное, но оно не действует. Она кричит, что хочет в туалет. Врач объяснил нам это тем, что почка начала работу. С самого утра принесли 14 таблеток и антибиотик, всё это она вырвала. Потом дали успокоительное для сна, оно не подействовало. Папу забрали в 6 утра и в 11 он уже отдал свою почку дочке. Очень много крови потерял, т.к. много артерий и тяжело и долго их сшивали. Викуле операцию начали в час дня и Слава Богу почка заработала сразу. Длилась операция более 4 часов. Папу до утра оставили в реанимации, т.к. кровил шов и было подозрение, что могли делать еще один наркоз. Я не сплю уже четвертые сутки, пытались меня сегодня отправить домой в 11 вечера, но в 12.30 позвонили и попросили срочно прийти. Успела только поесть за весь день. Вот сидим на табуретке возле дочки. Она немного побуянила тут, они от того что ничего не понимают на русском, попросили присутствовать нас. Викуля очень отекла, у нее лицо в 2 раза увеличилось. Но, это из-за того, что почка большая, а талия маленькая. Вливали много жидкости. Завтра сказали, что будет еще хуже, будет выходить наркоз и будут боли, но надо пережить. С утра узнаем наши анализы. Столько слёз и боли сегодня прошло, что не могу передать словами. Вся жизнь пролетала перед глазами. Спасибо за поддержку! Мы очень вам благодарны!
11.09.2014
Здравствуйте! Благодаря Вашему неравнодушию и добрым и отзывчивым сердцам, мы с Викулей находимся сейчас в Германии, в Университетской клинике города Кёльна. Уже прошли полное обследование. Донором будет Викулин папа. Он прошел уже все комиссии и у нас есть письменное разрешение на операцию. Операция планируется на 26 сентября. Уже 2 недели Викуля находится на диализе. На диализ ходит с удовольствием, т.к. после строжайшей диеты только во время диализа их кормят пиццей и мороженым. С 16 сентября будут вливать иммуносупресию и процедур сказали, что будет много, т.к. операция разногрупная. Иммунитет будут садить в ноль. После операции нужно наблюдение и нахождение тут в течении полугода для особого контроля. Опять же, из-за того что операция по несовместимости. Викуля держится и мечтает уже про обычную жизнь, когда уже сможет общаться со сверстниками и кушать нормальную пищу. Благодарим всех Вас за Вашу помощь и поддержку. Нам это сейчас очень необходимо!!!
09.02.2014
Обращаюсь ко всем с криком о помощи! У Викули очень ухудшились анализы, пожелтела. Появилась слабость. Вокруг рта зелёный треугольник. Принято решение в срочном порядке завтра ехать в больницу. Но так как если ехать в Киев, то только на диализ, и находиться там 3 месяца. Причем если соглашаться на диализ, то это может быть только перитониальный, т.к. гемодиализа детского в Одессе нет. В Израиль нет возможности поехать и сделать родственную пересадку, так как собранно только 10% от суммы. Вчера говорили с клиникой Белоруссии, поначалу был полный отказ, но мы вымолили, чтоб приехать и обследоваться у них.
Донорами в Белоруссии мы с мужем опять же не подходим из-за несовместимости по группе крови, если пересаживать там почку, то только трупную и ждать её иногда можно 2-3 года. А это всё время нужно быть на диализе. Чтоб поставить нас в лист ожидания нужно, чтобы у нас на счету было минимум 50 тыс. долларов. (а у нас на данный момент собрано только 30 тыс. долларов). Таковы их обязательные условия. Так как время работает против нас, мы будем проситься стать на очередь почки, но опять же всё упирается в деньги. Очень хочется пересадить живую почку от нас и успеть собрать эти деньги на Израиль, будем молиться, чтоб это так и было. Но болезнь коварна, она управляет сейчас временем, а не мы. Прошу всех о помощи, положение очень критическое — ребёнок в любой момент может впасть в кому. Низко кланяюсь всем за помощь!
21.02.2014
Приехала наша Викуля. Хороших новостей мало, нам признали уже терминальную стадию хронической почечной недостаточности, анализы еще стали выше. С глазками проблема, определили, что начальная стадия катаракты. Необходимо срочное лечение. На данный момент опять принимает около 20 таблеток в день+уколы для гемоглобина и для лечение глаз тоже. На очередь в лист ожидания пока не поставили, нужно 50 тыс. долларов минимум. Счет мы получили на операцию, на 54000$ и это еще не все как сказали врачи. Честно говоря, немного руки опустились, я не знаю, что дальше делать. Белоруссия-это трупная почка, и срок ее жизни намного меньше, чем пересадка родственной. На Израильскую клинику сбор идёт очень медленно, состояние ухудшается. Многие нас прижимают просто к стене с вопросом: «Почему не делаете в Белоруссии, там же намного дешевле?».
Да, там дешевле, но трупную почку иногда ждут по 3-4 года, и срок жизни этой почки в 2 раза меньше, чем от живого родственного донора, а у нас этого времени нет. Может многие нас обвинят в наших действиях, но как любой маме, мне хочется больше всего на свете избавить своего ребенка от страданий, и хочется жизни и здоровья своим детям. Честно говоря, морально уже не могу.
07.03.2014
Добрый день дорогие наши помощники! Анализы Слава Богу за неделю не поднялись, а держатся стабильно. Лечим глазки, пьём очень много лекарств для поддержки почек и гемоглобина. Созванивалась с докторами Израиля, на что нам ответили, что больше консультаций в телефонном режиме давать они не будут, т.к. состояние у ребенка очень тяжелое, поэтому ответственность на расстоянии никто брать не хочет. Они предлагают для дальнейших консультаций еще одно обследование. Мы его точно пока не потянем. Заказали еще один курс медикаментов, вот через неделю наши друзья должны привезти нам. Попытаемся еще какое-то время протянуть на их лекарствах, разница по сравнению с нашими конечно существенная. Викуля очень скучает по общению со сверстниками. Спасибо Вам всем огромное, за то, что в наше тяжелое время, тогда, когда в стране происходят такие страшные вещи, Вы остаетесь небезразличными к нашей беде.
24.04.2014
Сегодня Викуля нас очень напугала. Проснувшись утром, я услышала: «Мама, мне плохо! У меня очень кружится голова и тошнит.» Тут же пошла в комнату и лягла. У меня земля из-под ног ушла, я увидела ее зеленый цвет лица, трясущиеся губки и страх, неимоверный страх в глазах. Я не знала, что предпринять, что делать, появился такой же страх и безысходность. Она только к вечеру отошла, начала кушать и общаться. Отгоняю от себя плохие мысли, но сил больше нет. У меня уже нет сна, ходим по очереди с мужем в комнату и молимся, чтоб только не было самого страшного. Времени осталось совсем чуть-чуть, а сбор затормозился. Если мы опять отсрочим постановку на очередь, мы потеряем надежду. Нам выслали счет с Минска на 60 тыс. долларов. Помогите нам спасти дочь, ведь у неё столько планов и желаний на будущее.
