Пелин Виктория

ПОМОЧЬ

Помочь детям

Введите сумму, которую вы готовы пожертвовать. Спасибо вам!

При поддержке:

Диагноз
Хроническая почечная недостаточность 5 ст. Епштейн-Барр вирусная инфекция в ст. репликации, хрон. герпевирусная инфекция 6 типа. Дистрофическая ангиопатия сетчатки.
Дата рождения
02.08.2003 г.р.
Место жительства
г. Одесса

"Мы обычная семья из Украины, которая когда-то строила планы, мечты и жила обычной жизнью. Никто не вправе знать когда беда постучится в его дом. В наш дом беда постучалась - заболела наша доченька. 
В 2009 году у нашей дочки начали отказывать почки. После многочисленных обследований, анализов никто не мог поставить точный диагноз. Ребёнок увядал на глазах, была сильнейшая интоксикация. С того дня начались бесконечные скитания по больницам. На тот момент я носила под сердцем Викулиного братика, я была на 30-ой неделе беременности. Всё, что прошла дочь - это не пожелаешь злейшему врагу - стернальная пункция без наркоза, МРТ, каждодневные капельницы…слезы…и неимоверная боль…консультации врачей от терапевта до онколога и гематолога. Лечение всевозможных, как потом мы поняли, неправильно поставленных диагнозов. Все это продолжалось полтора месяца, у ребенка не падала температура и не проходила интоксикация. Никто никак не мог поставить правильный диагноз. В один из этих трудных дней, находясь в женской консультации на УЗИ у меня прозвучал страшный звонок «Срочно приезжайте, у вас 15 минут, у ребёнка ухудшилось состояние и её реанимацией увозят в Киев». Было больно, страшно, я помню каждую минуту, когда мы летели с мужем в больницу к дочери, я боялась не успеть… Ребёнок был отправлен в клинику «ОХМАТДЕТ». Очень хотелось ни на секунду не оставлять дочь, быть с ней рядом, но из-за нервного срыва у меня пошла родовая деятельность, меня срочно госпитализировали в роддом на сохранение, а дочку с криком и истерикой отрывая от моего сарафана увезли в Киев. Муж сопровождал скорую помощь, умываясь слезами, сердце разрывалось от боли... Состояние Викули было очень критическим… А врач мне в лицо сказала: «Скорее всего её до клиники не довезут. Держитесь....». По приезду в Киев попали в клинику «Охматдет», назначен был срочный диализ. Но Слава Богу, что был рядом муж и он добился дополнительного обследования в ДКБ №7 г.Киева в нефрологическом отделении. 
Страшный диагноз был поставлен: Хроническая почечная недостаточность 5 степени, интерстициальный нефрит неуточнённого генеза, Епштейн-Барр вирусная инфекция в стадии репликации, хроническая герпевирусная инфекция 6 типа, ангиопатия сетчатки. 
Ради единственной цели – выздороветь вопреки всему, Викуля выполняла все предписания врачей. Пила неимоверное количество дорогостоящих лекарств. Ребёнка посадили на строжайшую диету. Очень мы пытались победить болезнь. Викулю отпустили домой только через 1,5 месяца повидать родившегося братишку. И опять нужно было возвращаться в клинику, опять слёзы, опять расставание…Полгода мы боролись, чтоб не поднимался креатенин, но он вырос… …этого было недостаточно, и болезнь медленно и педантично старалась победить. Почки на тот момент уже работали на 9%. 
Врачи сказали, что они бессильны и может помочь только СРОЧНАЯ ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ПОЧКИ, либо посадка на гемодиализ. Но т.к. в нашем городе детского гемодиализа нет, и пересадки почек в Украине производят только родственные, одногруппные и по-совместимости, то нам пришлось срочно обращаться в клиники за границей. Мы родители, как доноры не подходим в Украине из-за разных групп крови. 
Согласилась на разногрупную и несовместимую пересадку клиника Германии г. Кёльн. Приехали мы сюда всей семьёй, т. к. не знали кто будет донором - я или муж. Пересадка почки от папы Викуле была произведена 26 сентября 2014 года. Был определён диагноз «Нефронофтиз» - это генетическое заболевание, при котором в среднем у ребенка в 9-12 лет полностью отказывают почки. Это заболевание не лечится. Спасти можно только трансплантация почки, иначе смерть... 
Врачи до нашего приезда говорили, насколько важен послеоперационный период и что медикаменты - неотъемлемая составляющая лечения, без них все усилия окажутся напрасными. Иммуносупресия, на которой нашей Викуле нужно жить всю жизнь и без которой пересаженная почка может отказать. В этот момент мы столкнулись еще с одной проблемой. В связи с нестабильным финансовым положением Украины, медикаменты более полугода не выдавались совсем, а потом с большими перебоями.
Мы находимся до сих пор в Германии. Одна из основных причин - это то, что через полгода после операции Викуля подхватила Цитомегаловирусную инфекцию, которая дала серьёзный сбой в анализах и реабилитация дочери затянулась. Еще врачи в Украине не имеют опыта ведения больных после разногруппных и несовместимых трансплантаций. Поэтому рекомендуют реабилитационный период находится под присмотром тех врачей, кто оперировал.
В связи с тем, что каждые 2 недели Викуля посещает клинику, сдаёт анализы, принимает дорогостоящие медикаменты и ей предстоит очень обширное обследование в Германии, нашей семье катастрофически не хватает средств."

Способы оказания помощи смотрите здесь.