Машуня – это мое второе счастье, первому уже 9 лет. Это любимый долгожданный ребенок. Родилась она здоровой, на первый взгляд врачей и нас, родителей. Пожелтела на третьи сутки, как все здоровые дети (физиологическая желтушка).
Выписались мы домой. Куча радости и положительных эмоций. На протяжении двух месяцев Маша то желтела, то белела. Мы принимали терапию, которую назначил врач. Говорили, пройдет. Но что-то не проходило.
Мы поехали в областную больницу в Николаев. Две недели сдавали анализы на всевозможные вирусные гепатиты, но ничего не подтвердилось.
Я настояла, чтобы нас направили в Охматдет. Там нам тоже долгое время не ставили диагноз. Только спустя три недели пребывания в Киеве у Маши взяли биопсию печени. И тут на нас обрушился страшный диагноз – атрезия желчевыводящих путей. Билиарный цирроз.
Ребенку было уже почти 5 месяцев. Мир вокруг перевернулся. Но надо было действовать. Нас направили в институт Шалимова на консультацию к О. Г. Котенку, который сказал, что трансплантация – это единственный путь к спасению.
С этим страшным диагнозом нас выписали домой (на тот момент трансплантация была приостановлена). Ребенку лучше не становилось. И выписали нас с подключичным катетером.
Дошло до того, что Маша просто перестала есть. Я поняла, что пора действовать. Благо, нашлись люди, которые подсказали, куда следует обратиться, и что не было ещё слишком поздно.
Из-за отсутствия точного диагноза и на основании отзывов семей с похожими диагнозами, нам рекомендовали клинику Сент Люк в Брюсселе, Бельгия. За 10 лет более 35 деток из Украины поставили на ноги команда замечательных врачей из Бельгии.
Что бы попасть на лечение необходимо собрать 134 745 евро (операция + сопровождающие расходы). Нам не осилить сумму на операцию самостоятельно. Папа Маши электрик и я - учитель. Донором для доченьки будет бабушка!
Сейчас мы во Львове под наблюдением врача, который стабилизировал состояние дочери. Но временами Маше становиться плохо. И ее состояние, к сожалению, непредсказуемо.
С уважением, Юлия.
Способы оказания помощи смотрите здесь.
