Не знаю, как начинать и что писать…
Ком в горле… Меня загнали в тупик.
На прошлой неделе у нас была пункция, сделали ее преждевременно, так как тромбоциты резко упали. Доктора добавили гормон, но это результата никакого не дало. Нашли бласты — 18% в км. У Киры отторжение с рецидивом. Я ночь проревела, наутро собралась и поговорила с заведующим. Он объяснил, что, увы, такое бывает при нашем диагнозе. Кире нужна вторая пересадка. Если ее не делать, он даёт максимум полгода на трансфузиях тромбоцитов и крови, если сделать — 30−40% успеха. Я спросила насчет суммы, врач ответил, что раньше клиника просила 40 000 €, если такое случалось в течение 6 месяцев после первой пересадки. Я успокоилась, согласилась и попросила сделать счёт, чтобы оплатить его, ведь времени нет, а донора начнут проверять только после оплаты. Врач сказал, что свяжется с администрацией и бухгалтерией, чтобы они все посчитали.
Вчера он зашёл с бумагами, но вместо 40 000 €, которые уже подготовили, оказалось 80 000 €. Честно говоря, я чуть не провалилась в пропасть… С прошлого сбора осталось 26 160 € наличных денег, наперед оплачено за несколько месяцев за квартиру, и на карточке осталось около 1000 € на питание.
Я надеялась, что мне больше не придётся просить людей, но судьба мне снова дала пинок. Времени нет, как в первый раз, сейчас снова попробую отдатьдокументы в МОЗ. Но для МОЗ нужно время. Отправила письмо в немецкий БФ «Киндер», также связалась с нашими пчелками — БФ «Пчелка», которые вели сбор для Киры. У них осталась сумма с предыдущего нашего сбора — около 800 €. Обещали пожужжать и помочь, снова откроют сбор. Спасибо огромное вам, за то, что не отказали и постоянно спрашиваете, как Кирюшка. Написала в БФ «Таблеточки». Они пока посоветовали обратиться в МОЗ.
Я не могу опустить руки и не могу просто сидеть полгода и ждать. У меня паника и страх, но я здраво понимаю, что никто, кроме меня, не будет бороться.
Мы сейчас в стационаре, анализы низкие, тромбоциты вливают каждый день. Доктор решил пробовать новый препарат azacitidina и снова изотретиноин. Кира периодически температурит, отказалась от еды, поэтому подключили внутривенное питание, её мучает диарея. А так активная сидит, смотрит мультики и каждый день делает заказы Деду Морозу (напротив нас витрину магазина украсили елками и Дедом Морозом, ночью это всё сверкает).
Друзья, все что нужно будет сделать мне, я сделаю, но я вас умоляю — помогите мне спасти ребёнка! Она мой герой, она выдержала высокодозную химиотерапию и ТКМ, выкарабкалась из реанимации (где врачи были в шоке от того, как Кира в кислородной маске, на морфине и остальных вырубающих лекарствах смотрела полуоткрытыми глазами мультик про Пеппу и пыталась снять датчики).
Кира большую часть своей жизни провела в больницах, она перенесла около 15 общих наркозов (я уже сбилась со счёта), ей вскрыли и почистили 5 лимфоузлов, поставили 3 центральных катетера, взяли биопсию, сделали около 10 пункций. Дочка долго сидела на строгой диете, она знает, что без маски ей нельзя, и знает, что перед анализами нельзя кушать. Сколько ей влили тромбоцитов и крови, я, честно говоря, не знаю, но много! И, несмотря на это, Кира говорит, что здоровая девочка, и что ещё чуть-чуть покапается и поедет к Дане…
ПОНИМАЕТЕ, я не имею права сдаться, я знаю, что она сильная, она — мой герой!!!
С уважением, мама Киры-Юлия.
Способы оказания помощи смотрите здесь.
13.03.2019
Большое спасибо всем, кто помогал Кире в борьбе с болезнью все это время! В связи с тем, что уже прошел год после ТКМ и средства на ближайшие контрольные обследования собраны, принято решение о закрытии заявки.
Новость от мамы Киры:
"Здравствуйте! У нас сегодня праздник – один годик после второй ТКМ. И этого праздника не было бы, если бы не все те, кто помогает нам в борьбе с болезнью. Огромное спасибо каждому человеку, спасибо нашим донорам и докторам!
Сейчас мы дома. В январе ездили на первый контроль в клинику, теперь каждые 3-4 месяца нам нужно быть там для анализов, обследований, наблюдений и корректировки препаратов, которые Кира принимает (уже осталось 5 наименований, и это радует, хочется, чтобы их только уменьшали в будущем). Эти контроли уже не входят в счёт, который был оплачен. Их необходимо будет оплатить. Следующий счёт нам дали на 2500€. Это только затраты на клинику. А ещё будут нужны деньги на поездку, проживание и т. д. Периодичность между визитами определяют врачи по результатам всех обследований. И если состояние ребёнка позволяет, то этот период увеличивают. В этот раз мы были в Вероне две недели, нас немного раньше отпустили, чтобы Кира могла отпраздновать свой день рождения дома, а так длительность контрольного визита — около 3-4 недель. Мы прошли УЗД, дерматолога, окулиста, Кире делали пункцию, анализ на химеризм, разные вирусы и т. д. Есть небольшие проблемы по результатам печеночных проб и биохимии крови, повышены некоторые показатели, в том числе ТТГ. Причина всего — гормоны, которые принимает дочка. Поэтому врачи поменяли их дозы. Пока Кире не разрешают бывать в людных местах. Да и прививки мы ещё не начинали делать, а корь, которая распространяется по Украине, пугает не на шутку. Что касается дочки — она умничка, очень повзрослела и поменялась. Наконец-то её вещи начали становиться маленькими, а то из-за болезни у Киры прибавок в росте почти и не было. Малышке, правда, скучно целыми днями, и она требует внимания. Но пока мы общаемся с детками только на улице, и то стараемся держаться на расстоянии. Иногда, конечно, приходится уговаривать Киру кушать и принимать лекарства, но это уже мелочи. Главное — что дочка дома, что она улыбается. Через несколько недель будем сдавать анализы. Надеюсь, что они будут лучше, чем предыдущие.
Ещё раз огромное спасибо всем вам.
С уважением, мама Киры."
23.01.2019
Здравствуйте, наши друзья, помощники, знакомые! УЗИ, дерматолога, окулиста, пункцию, анализы на химеризм, вирусы, печеночные пробы и т. д. мы уже прошли. Скоро опять будем сдавать анализ крови и ждать результатов обследований. Пока нам не сидится на месте, гуляем по любимой Вероне, изучаем маленькие улочки этого красивого города. Тут намного теплее, чем дома, поэтому можно 2 - 4 часа бродить по улице.
Кирочка меня порадовала — некоторые обследования она перенесла спокойно, видно, стала старше и многое понимает. Конечно, когда ей было больно, без слёз не обошлось. Ручки Киры синие от анализов. К тому же при обследовании ей прокололи вену и выдернули катетер.
Живем там же, где и раньше — нам повезло, что комната была свободна. Поэтому не пришлось привыкать к новой обстановке, — здесь всё Кире знакомо. Как всегда, огромное спасибо всем вам за поддержку, помощь, понимание и молитвы. Благодаря вам мы топаем маленькими шажочками вперёд. Обнимаем, целуем, и снова говорим: “Спасибо!”
С уважением, Юля.
10.12.2018
На данный момент Кира прошла основной курс лечения. Принято решение заявку Киры Ченчик пока не закрывать в связи с тем, что раз в 3 месяца девочке необходимо проходить контрольные обследования, на которые и будут потрачены поступающие средства.
Спасибо всем за помощь Кире!
30.11.2018
Здравствуйте! У нас есть перемены – Киру отпустили домой на три месяца. Я радуюсь,
но, в тоже время, очень переживаю. Скоро нам нужно будет сдавать анализы дома, на Украине.
И я даже не знаю, как буду Киру уговаривать, ведь это болезненная процедура, а у неё уже не
стоит катетер.
Перелёт дочка перенесла нормально, правда, мы очень устали. Больше двенадцати
часов в пути – сначала автомобилем, потом самолетом, затем пересадка на другой самолёт – и
долгожданная Одесса-мама.
Кира задавала много вопросов: "Где я буду там спать?", "А у меня там водичка есть?", "А
игрушки ждут?". Как оказалось, она забыла дом, и первую неделю была в заботах – расставляла
игрушки и вещи.
Мы привезли чемодан лекарств и принимаем их по назначению, в день – от четырёх до
восьми приёмов. Потом контрольный визит в клинику для сдачи анализов, пункции и
корректировки препаратов.
Честно говоря, домой было страшновато возвращаться, хотя очень хотелось.
Почти полтора года в чужой стране... Но главное – результат! Без вашей помощи его бы
не было.
Спасибо огромное за улыбку Киры, спасибо за подаренную ей жизнь, спасибо донору за
клеточки, спасибо врачам и медперсоналу. Благодарим всех за молитвы, поддержку и деньги, от
которых, увы, зависит в наше время жизнь и здоровье. Пусть в ваших домах будет все хорошо.
Спасибо!
С уважением, Юля.
08.05.2018
Здравствуйте. Анализы у Киры ещё не норма, но потихоньку, надеемся, стабилизируются. Сейчас несколько раз в неделю капают фоскавир от вируса. Лекарств пьём много, правда, с боем. Кирка бегает, улыбается, делает заказы по еде. Всем огромное спасибо за веру в нас и, конечно, за помощь.
С уважением, Юля.
05.09.2017
Здравствуйте! 1 сентября была ТКМ, Кирка перенесла ее хорошо, правда потом температурила очень давление рвота диарея, короче все прелести, сегодня вроде нормально, сидит играет даже почти не психует. С уважением, Юля.
25.03.2017
Огромное спасибо всем, кто помогал Кире собрать деньги на операцию! Вчера утром позвонила Юлия, мама Киры и сказала, что принято положительное решение комиссией МОЗ и операция по пересадке костного мозга, будет проведена за счет бюждетных средств.
Деньги, которые поступили на счет фонда "Пчелка" (23580 грн.), будут временно заморожены. Если ТКМ пройдет успешно и деньги не понадобятся, они будут направлены на помощь детям отделения онкогематологии областной детской клинической больницы.
