Пятнадцатого августа 2010 года в фонд «Пчёлка» обратилась Олеся Благодир с просьбой помочь её маленькой дочурке.
Вот такое письмо мы получили:
Здравствуйте! Меня зовут Благодир Олеся, мне 28 лет, я из Херсона. С самого детства я мечтала обо всем, что связано с детьми: я очень хотела сестричку (у меня два старших брата) и быть учителем. Я закончила Херсонский Пединститут, иностранный факультет. Сестрички, конечно же, у меня не было, но желание иметь девочку-малышку меня никогда не оставляло. И вот в один прекрасный день я поняла, что больше не одна. Помню, шла на УЗИ и нервничала, а что если будет мальчик? Два старших брата и три племянника было достаточно для меня. Я мечтала о дочурке. Представьте мое счастье, когда я взяла в первый раз мою доченьку на руки, я была самым счастливым человеком на земле!
Задолго до рождения Ксюши мы выбрали ей имя — Марина. Но одно обстоятельство заставило меня поменять имя: сразу после рождения Ксюша пожелтела, ее забрали в барокамеру, а через пять дней перевели детскую областную больницу. Несколько дней она все желтела и желтела. Нас охватило отчаяние. Ксюшенька родилась 6 февраля в день Св.Ксении. Это очень сильная покровительница, поэтому 11 февраля мы назвали дочурку Ксенией, в честь святой заступницы. Ксюшеньку решено было обследовать, т. к у нее были сильно завышены и другие анализы (Герпес и ВУМБ). И тут как гром среди ясного неба: киста холедоха.
Еще вовремя беременности на 24 неделе у Ксюши увидели эту кисту, но предполагали кисту яичника, и как нам сказали — это ничего страшного. А тут такое! Мы жили надеждой, что малышка перерастет и все будет хорошо, но киста упорно продолжала расти и 11 марта 2009 года мою дочурку прооперировали. Ксении был 1 год и 1 месяц. Операция длилась 4 с половиной часа и все это время я была между небом и землей. Даже не помню, о чем я думала все это время, я стояла и просила Бога, чтобы он не оставил мою крошечку. Четыре часа показались мне вечностью.
Ксюше удалили кисту и желчный пузырь. Когда вышел наш хирург, уставший, но довольный, я сразу поняла. Все хорошо. Я до сих пор вспоминаю с ужасом, когда увидела мою дочку в первый раз после операции: вся бледная, везде трубки, ручки и ножки привязаны! Врачи сказали, что она еще под наркозом, но когда я дотронулась до ее ручки, то почувствовала шевеление пальчиками. Для меня это было как знак, что все будет хорошо. Затем еще 10 дней мучений и слез, 10 дней Ксюша ела и пила только внутривенно.
Когда мы уходили из больницы, врач сказал нам: «Живите и радуйтесь, теперь у вас все будет хорошо» и мы счастливые уехали домой. Но через 4 месяца пришло время планового обследования и тут новая беда: на томографии показало, что в желчных путях печени находится множество кист!!! У меня все поплыло перед глазами! Но может быть — это ошибка! Нам поставили диагноз — болезнь Кароли! Шок! Через полчаса я была уже у нашего врача. И опять ответ: «Ничего страшного, ваша девочка стабильна, езжайте домой, живите и радуйтесь.»
И вот, в конце осени первое обострение: билирубин 45 (2 раза выше нормы), Ксюша слабая и капризная. И опять начались бесконечные хождения по больницам. Самое страшное, что Ксюшенька уже давно понимает, куда мы идем и зачем. Она уже знает, что если утром мы идем гулять не покушав, то значит идём сдавать анализы. Встанет, тихонько обнимет меня за ногу, поднимет полные слез, глазенки и скажет: «Мама, я не хочу коль-коль». А у меня в сердце, как будто, тысячу уколов! И все это только для того, чтобы продлить нам жизнь, как сказали нам однажды. Это очень страшно, засыпать и просыпаться с одной и той же мыслью: не пожелтела ли Ксюша? Всякий раз, когда она не в настроении думать — а может билирубин поднялся, а что же делать дальше, если да? Ксюшенька очень веселая и шкодливая девчушка! Знает очень много стихов наизусть, умеет считать до 9 (количество ступеней в подъезде), и даже знает отдельные буквы.
Она — единственный в этом мире человечек, которого я безумно люблю и не представляю жизнь без моей ласточки. Болезнь Кароли была описана впервые в 1958 году. Она затрагивает, приблизительно, 1 из 1000 000 человек. Данное заболевание постоянно прогрессирует. Сопровождается сильными болями в животе, увеличением печени, которая будет давить на все остальные органы, деформируя их. Так же, постепенно, развивается вторичный цирроз печени, поликистоз и врожденный фиброз. Болезнь прогрессирует намного быстрее, чем обычно. Лечения этого заболевания не существует. Для уменьшения кризисов воспаления холангитов проводится антибиотиковая терапия и все. Состояние постепенно ухудшается, нарушается работа многих жизненноважных органов.
Кроме постоянных болей, частой и внезапной желтизны (резкое увеличение трасминаз), деформированного животика, мою малышку ожидает цирроз... На сегодняшний момент спасти мою дочь может только пересадка печени, ее будут делать в Бельгии, выставили счет на сумму 87 тыс. евро.
В Бельгии необходимо провести от 6 до 9 месяцев (обследование, ожидание операции и послеоперационная реабилитация). На проживание, текущие медицинские расходы после оплаченного реабилитационного периода, 6 и 12 месячный контроль необходимо еще 13 — 16 тыс. евро. В итоге, на примере 4 прооперированных детей из Украины, для оплаты первого года лечения (включая операцию) нужно собрать 103 тыс. евро. Эта сумма нереальная для нашей семьи.
С каждым днем Ксюшеньке все хуже и хуже! Любая банальная инфекция провоцирует кризис холангитов, что произошло и в этот раз. Ксения была госпитализирована с 5 по 10 августа 2010 года. Нас выписали с анализами, оставляющими желать лучшего, сделав максимально возможное для дочери, и мы продолжаем амбулаторное лечение. Я обращаюсь ко всем неравнодушным, к детской беде, людям — помогите нам, пожалуйста, собрать эту сумму помогите нам забыть больницы и начать жить без страха за жизнь моей малютки! Не оставьте нас один на один с нашей бедой!
Заранее всем огромное спасибо! Мама Олеся и маленькая Ксюша.
