Даниилу необходим курс реабилитации стоимостью 6000 гривен. Подробнее в новостях о ребенке.
_______________________________________________________________________________________________________
«У нашего сына Даниила поврежден мозг. Сейчас ему 7,5 лет и он не умеет держать в руках предметы, не сидит, не переворачивается, не говорит и очень плохо видит. Причиной повреждения врачи называют полученную при рождении родовую травму. Сразу же как Данечка родился, он не закричал и врачи установили множество трубочек в его теле для функционирования жизненноважных процессов. Первые обследования показали обширный отек мозга. А за ним страшный диагноз: мультикистоз мозга.
Мы боролись за здоровье ребенка несколько долгих лет. Были и лекарства и массажи и сложные реабилитационные упражнения, поездки в центры и за границу, вводили стволовые клетки и встречались с американскими и китайскими специалистами.
Нам удалось избавится от сильных эпилиптических судорог, которые не только мешали жить, но и снова повреждали клетки мозга. Состояние ребенка стабилизировалось. И очень долго, почти 7 лет мы боролись за сон, которого по ночам практически не было.
Сейчас Данечка спит ночью, его не мучают эпилептические приступы и мы научились есть с ложечки.
Нам очень хочется избавить его от слишком болезненного и сковывающего движение спастического напряжения почти во всех мышцах тела. Из-за мышечного напряжения ему тяжело заснуть и даже лежать. Лекарства, которые выписывают врачи для принятия внутрь, не помогают справится с этим явлением. Единственный выход мы нашли в применении расслабляющего мышцы Диспорта (препарат ботулотоксинов). При его введении в мышцы, он на полгода обеспечивает ребенку расслабленное состояние ручек и ножек. Мы можем лежать, и даже улыбаемся.
Мы очень любим своего сыночка и просим помочь нам купить ампулу Диспорта, которая стоит почти 6 тысяч гривен, чтобы облегчить ему боль."
Способы оказания помощи смотрите здесь.
03.05.2017
"Спасибо большое "Пчелке" за помощь в приобретении препарата "Диспорт". Прокололи Дане в мышцы. Большая часть пошла на мышцы рук, - они были более спастичны!
После обколки через неделю стало заметно лучше с руками. Хоть они до конца так и не разгибаются, но поддаются гораздо легче.
Чтобы закрепить эффект лекарста необходимо правильно их размять. Лучше всего с этим справится специалист-реабилитолог. В Одесском доме с ангелом нам отказали в который раз из-за эпиактивности в энцефалограмме.
Зато на наш запрос положительно ответил новый реабилитационный центр в Борисполе. Центр согласился взять на реабилитацию Данечку и выставил нам счёт на лечение. Поэтому снова просим нам помочь закрепить эффект от лекарства и пройти курс в этом центре. Спасибо."
26 апреля 2013г.
Новости от Натальи, мамы Даниила: "Результаты после введения инъекций стволовыми клетками стали заметны уже через несколько недель. Даниил перестал кашлять, чувствует себя хорошо. Каждый день под наблюдением специалистов проходит лечебную гимнастику и массаж. А в свободное от занятий время отдыхает и дышит свежим воздухом".
2 апреля 2013г.
Даниил с мамой уже прилетели на Украину. Фотоотчет с лечения в Китае можно посмотреть в галерее.
Вот,что нам написала мама:
"Даня на следующий день по прилету затемпературил, пока не знаем причину, может на зубик очередной.
Результаты пока такие: Даня начал лучше спать, по крайней мере пока спит ночью неплохо, днем все так же мало спит по 15-20 минут. Разработали нам ножки и ручки - стали лучше разгибаться. Хотя и в тонусе сильном, но можно разогнуть и согнуть. Даня стал произносить новые звуки типа «бу», «агу», но пока их слышно, когда он возмущается, хнычет или зовет утром, когда хочет кушать. А результат от клеточек нам сказали нужно подождать пару месяцев. Им нужно время, чтобы прижиться, установить или возобновить связи. Хотя, другие родители говорят, что после первого курса можно и не увидеть таких результатов, только после повторения. Ну, поживем, увидим. Вобщем, мы записались на повторный курс на август месяц."
13 марта 2013г.
Сообщение от мамы Дани:
"О результатах трудно говорить. Пока особых изменений не видим, но родители, которые здесь бывал не раз, говорят, что клеточкам надо прижиться, а результаты могут быть видны через несколько месяцев."
11 марта 2013г.
Мама нам рассказала о состоянии Дани:
"Даня все лечение хорошо воспринимает, правда плачет на иглоукалывании и некоторых других процедурах, но что тут поделать, надо потерпеть. Мы очень рады, что без осложнений и практически без температуры прошли 2 подсадки стволовых клеток. Процедура длится недолго, минут 15-20, небольшой укольчик в спину, но после нужно лежать полдня и потом 5 дней подряд ставят капельницы. Завтра нас ждет очередная подсадка и мы очень надеемся, что она так же пройдет хорошо. Процедур много, но Даня молодец!
Только капельницы нам даются тяжело, - Дане сложно найти вены, очень тоненькие, не всегда могут попасть. А после он тоже неспокойно держит ручку, приходится с ним сидеть и силой удерживать, чтоб не вырывался."
25 февраля 2013г.
Новости с Китая о Дане:
"На следующий день, после прибытия Дане провели небольшое обследование, сделали МРТ мозга. Главврач высказал мнение, что Дане необходимо провести шунтирование. Говорит, что у Дани много лишней жидкости в голове. Нужно посоветоваться с нашими врачами, от них я такого до этого не слышала.
С Даней начали заниматься. Целый день проходит в упражнениях, по 10-12 занятий в день. Ставят иголочки в голову, лицо, шею, руки, иголки дихосу, производят обколка лекарствами, выписали травяные чаи специальные, различные массажи рук, ног, головы, ЛФК и др. В общем, приходится целый день бегать по кабинетам с первого на 3 этаж. Но это хорошо, уже на 4 день мы привыкли и Даня удается спать ночью потому, как устает очень.
28 числа будут вводить первую партию стволовых клеток. Очень надеемся на хороший результат. После напишем как все прошло.
Здесь много славян, где-то 10 наших детей проходят сейчас лечение в этой клинике. На дверях напечатаны названия процедур на русском, наверное, здесь всегда много русских. Есть несколько переводчиков, которые помогают нам разобраться во всем. Город очень большой. Здания очень высокие, дороги очень широкие, объемы строительства вокруг нам и не снились. Еда нам не подходит - сильно острая. Даню кормим всем отечественным. Готовим на пароварке, как дома. "
19 февраля 2013г.
17 февраля Даниил с родителями вылетел в Китай.
Уже мы получили новости от мамы:
"Осваиваемся пока, трудно к временной смене привыкнуть. Не можем войти в ритм Китая. Дорога очень вымотала - 3 перелета, один Москва-Пекин 8 часов очень тяжело. Под конец даже голова начала кружится. И Даня в Пекине начал капризничать. Сегодня целый день обследовались. А завтра с 9.00 начинаются процедуры."
30 января 2013г.
Информация от родителей Дани:
"Билеты мы уже купили, визы заказали, ждем через неделю, когда будут готовы. Вылететь мы должны 17 числа следующего месяца. Лететь долго - через Москву и Пекин, в общей сложности добираться 23 часа. На билеты ушло 2230 долларов (6 билетов на 3 пассажира, туда и обратно ) + 605 долларов на билеты Авиалиний Китая с Пекина до Тайюань (6 билетов на 3 пассажира туда и обратно), итого 2835 долларов ушло на билеты. Визы тоже оплатили в Консульстве Китая на двоих и ребенок - 2250 грн. Спасибо всем, кто нас поддерживает и сопереживает. "
14 января 2013г.
Мама пишет, что пока все по-старому, Даня ночью строит концерты, зуб лезет еще с августа месяца. Начали давать лекарство, что выписали в поликлинике - топиромакс. Оно противосудорожное, но пока действия вообще не видно, уже пошла 3 неделя приема.
19 декабря 2012г.
В конце ноября Дане сделали укол диспорта в ручки, бесплатно - подошла очередь в поликлинике. Теперь необходимы интенсивные занятия для рук. В ноябре-декабре за свой счет родители повезли сына на реабилитацию в Симферополь, в клинику "Дарина", где делают массажи и иглоукалывания китайские специалисты. Сейчас Даня еще проходит реабилитацию в Одессе: массаж, растяжки, ЛФК, логопед, иглоукалывания по точкам.
Даня стал немного спокойнее, но ночью все равно не спит. Немного укрепилась спинка, но он не сидит. Кушает с ложечки, аппетита особого нет, мама заталкивает еду ему в ротик. Днем тоже плохо спит, засыпает 2-3 раза на 10-15 минут. Тонус приводящих мышц ног стал сильнее. По словам мамы больше ничего нового в развитии мальчика нет. Мы надеемся, что в скором времени мам нам напишет о более существенные сдвигах в развитии Дани.
17 мая 1913 г.
Мама Даниила выражает огромную благодарность всем тем, кто поддерживает их как финансово, так и морально, и сообщает:
«Ребёнок к лету немного поправился, округлились щечки, но вес набирает по-прежнему медленно. Зато хорошо вытянулся в росте, - за последние пару месяцев подрос на 3-4 см. Это для нас много, так как после всех больниц и реанимаций Даня практически не рос полтора года, а потом по сантиметрам начали расти. Сейчас ведем переговоры с нейрохирургами. Еще нужно сделать несколько обследований для того, чтобы определить, нужна ли ребенку операция по внедрению шунта в головку. Продолжаем терапию на китайских травах, как нам назначили после первого курса лечения. Массажи и гимнастика ежедневно без перерыва. А ночью снова плохо спим, сон никак не наладится».
