Благотворительный фонд

Алексеева Элеонора

Собранная сумма
0% 0 / 46610 UAH
0,00 UAH
ПОМОЧЬ

Помочь детям

Введите сумму, которую вы готовы пожертвовать. Спасибо вам!

При поддержке:

Диагноз
Наследственное, генетическое дегенеративное заболевание из группы митохондриальных Синдром Лея.
Дата рождения
16.04.2016
Место жительства
г. Одесса

Наша любимая доченька Элеонора родилась абсолютно здоровым ребёнком, и до трёх месяцев мы даже не подозревали, что у неё страшное генетическое заболевание. Достигнув трёхмесячного возраста Норочка стала отставать в развитии, плохо прибавлять в весе, её мышцы начали ослабевать. 

            Для выяснения диагноза нам пришлось объехать всю Украину, но, к сожалению, в нашей стране не нашлось ни одного специалиста, который бы установил диагноз и помог ребенку. Ответ мы нашли в Москве, когда Норочке исполнилось 8 месяцев. Генетические анализы показали, что у Элеоноры неизлечимое генетическое заболевание — синдром Лея, которое заключается в поражении клеток митохондрий, отвечающих за выработку энергии, необходимой организму.

            Летом 2017 года этот диагноз все-таки подтвердили в Киеве. Никто не давал нам ни одного благоприятного прогноза, но мы знали, что наша девочка сильная и со всем справится. До полутора лет Норочка принимала специальное питание и терапию. Окруженная заботой и любовью, она была особенным ребёнком, но с большими шансами на здоровую жизнь.

            В сентябре 2017 года ничего не предвещало беды, но Элеоноре резко стало плохо. Организм не выдержал и произошел метаболический криз, за ним последовала аспирационная пневмония, и доченька была госпитализирована в реанимационное отделение ОДКБ. Там у нее случился инсульт. Нора перестала дышать самостоятельно и была подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Врачи не давали ей шансов на жизнь, но мы точно знали, что наша доченька будет жить.

            Элеонора — очень сильный ребёнок, в реанимации она четыре месяца мужественно сражалась за жизнь. Когда ее состояние стало стабильным, мы забрали доченьку домой. Она все ещё подключена к аппарату ИВЛ, дыхание пока не восстановилось. Мы создали все условия реанимации для пребывания Норочки дома, купили необходимую аппаратуру. Дочь получает метаболическую терапию и специальное питание, без этого ее жизнь невозможна.

            За время пребывания ребенка в больнице материальное положение нашей семьи стало очень тяжёлым. Для обеспечения Элеоноры всем необходимым для жизнедеятельности нам каждый день нужны дорогостоящие расходники, специальные препараты и питание, цена которых очень высока. В связи с этим мы вынуждены просить у всех добрых и неравнодушных людей о финансовой помощи. Наша доченька — самый сильный ребёнок на свете, и мы надеемся и верим, что она будет здоровой.

Способы оказания помощи смотрите здесь.