Благотворительный фонд

Ченчик Кира

ПОМОЧЬ

Помочь детям

Введите сумму, которую вы готовы пожертвовать. Спасибо вам!

При поддержке:

Диагноз
Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз
Дата рождения
29.01.2015
Место жительства
Одесская область

Не знаю, как начинать и что писать…

Ком в горле… Меня загнали в тупик.

На прошлой неделе у нас была пункция, сделали ее преждевременно, так как тромбоциты резко упали. Доктора добавили гормон, но это результата никакого не дало. Нашли бласты — 18% в км. У Киры отторжение с рецидивом. Я ночь проревела, наутро собралась и поговорила с заведующим. Он объяснил, что, увы, такое бывает при нашем диагнозе. Кире нужна вторая пересадка. Если ее не делать, он даёт максимум полгода на трансфузиях тромбоцитов и крови, если сделать — 30−40% успеха. Я спросила насчет суммы, врач ответил, что раньше клиника просила 40 000 €, если такое случалось в течение 6 месяцев после первой пересадки. Я успокоилась, согласилась и попросила сделать счёт, чтобы оплатить его, ведь времени нет, а донора начнут проверять только после оплаты. Врач сказал, что свяжется с администрацией и бухгалтерией, чтобы они все посчитали.

Вчера он зашёл с бумагами, но вместо 40 000 €, которые уже подготовили, оказалось 80 000 €. Честно говоря, я чуть не провалилась в пропасть… С прошлого сбора осталось 26 160 € наличных денег, наперед оплачено за несколько месяцев за квартиру, и на карточке осталось около 1000 € на питание.

Я надеялась, что мне больше не придётся просить людей, но судьба мне снова дала пинок. Времени нет, как в первый раз, сейчас снова попробую отдатьдокументы в МОЗ. Но для МОЗ нужно время. Отправила письмо в немецкий БФ «Киндер», также связалась с нашими пчелками — БФ «Пчелка», которые вели сбор для Киры. У них осталась сумма с предыдущего нашего сбора — около 800 €. Обещали пожужжать и помочь, снова откроют сбор. Спасибо огромное вам, за то, что не отказали и постоянно спрашиваете, как Кирюшка. Написала в БФ «Таблеточки». Они пока посоветовали обратиться в МОЗ.
Я не могу опустить руки и не могу просто сидеть полгода и ждать. У меня паника и страх, но я здраво понимаю, что никто, кроме меня, не будет бороться.
Мы сейчас в стационаре, анализы низкие, тромбоциты вливают каждый день. Доктор решил пробовать новый препарат azacitidina и снова изотретиноин. Кира периодически температурит, отказалась от еды, поэтому подключили внутривенное питание, её мучает диарея. А так активная сидит, смотрит мультики и каждый день делает заказы Деду Морозу (напротив нас витрину магазина украсили елками и Дедом Морозом, ночью это всё сверкает).
Друзья, все что нужно будет сделать мне, я сделаю, но я вас умоляю — помогите мне спасти ребёнка! Она мой герой, она выдержала высокодозную химиотерапию и ТКМ, выкарабкалась из реанимации (где врачи были в шоке от того, как Кира в кислородной маске, на морфине и остальных вырубающих лекарствах смотрела полуоткрытыми глазами мультик про Пеппу и пыталась снять датчики).

Кира большую часть своей жизни провела в больницах, она перенесла около 15 общих наркозов (я уже сбилась со счёта), ей вскрыли и почистили 5 лимфоузлов, поставили 3 центральных катетера, взяли биопсию, сделали около 10 пункций. Дочка долго сидела на строгой диете, она знает, что без маски ей нельзя, и знает, что перед анализами нельзя кушать. Сколько ей влили тромбоцитов и крови, я, честно говоря, не знаю, но много! И, несмотря на это, Кира говорит, что здоровая девочка, и что ещё чуть-чуть покапается и поедет к Дане…

ПОНИМАЕТЕ, я не имею права сдаться, я знаю, что она сильная, она — мой герой!!!

С уважением, мама Киры-Юлия.

Способы оказания помощи смотрите здесь.